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Version PDF imprimable du dépliant présentant notre association
Médicalistes
www.medicalistes.org
Hébergeur associatif de listes de discussion
et de sites web dans le domaine de la santé
Association à but non lucratif, fondée par un médecin,
reconnue d’Intérêt Général par l’administration fiscale
Siège social:
480 route du Vergoz – 29470 Plougastel-Daoulas (France)
Contact (clic)
Tous les services proposés par Médicalistes sont, statutairement, gratuits et exempts de publicité commerciale.
La maladie, lorsqu’elle est rare, grave ou chronique, met fréquemment les personnes qui en sont touchées, ainsi que leurs proches, en situation d’isolement. Ces dernières années ont vu la généralisation de l’accès à Internet et des nouveaux types de communication (emails, forums, listes de discussion, etc…) qui lui sont associés. Ainsi, les patients atteints d’une maladie rare, grave ou chronique, autrefois isolés les uns des autres, peuvent maintenant se regrouper et communiquer entre eux par ce biais.
« Je me sens moins seul« est une phrase qui revient très souvent de la part de nos utilisateurs.
Médicalistes est une association fondée dans le but de mettre en relation, grâce aux listes de discussion, des personnes touchées par une même maladie, ainsi que leurs proches. Il s’agit non seulement d’entrer en relation avec d’autres patients mais aussi d’établir une communication à plusieurs autour de la maladie. Les discussions portent sur les aspects matériels et quotidiens de la maladie tout autant que sur la recherche d’informations ou le soutien moral.
Tout abonné à une liste reçoit les messages de cette liste par email et peut poster à toutes les autres personnes inscrites. Ces listes, fonctionnant grâce à un système automatisé qui redistribue les emails à tous les abonnés, sont gérées et animées par des personnes concernées par la maladie en question. Souvent ces gestionnaires sont des patients ou proches de patients, mais il peut s’agir également de professionnels de santé. Ainsi, une des listes les plus anciennes proposée par Médicalistes est la liste Muco-Fr, regroupant des parents d’enfants atteints de mucoviscidose, des professionnels de santé et des malades eux-mêmes.
Médicalistes propose maintenant de nombreuses listes comme par exemple des listes destinées aux parents d’enfants atteints de leucémies, aux proches de patients atteints de la maladie d’Alzheimer, aux patients atteints de la maladie de Parkinson ou encore d’un cancer du poumon.
Les discussions entre abonnés ne sont pas visibles sur Internet. Au moment de l’abonnement, un mot de passe individuel est attribué et ce mot de passe est requis pour accéder aux archives et à tout ce qui concerne la liste en question. L’abonnement à ces listes peut être libre ou soumis à l’approbation des gestionnaires.
Suivre les échanges d’une liste est une démarche anonyme.
Conformément à sa Charte, Médicalistes s’engage à ne pas divulguer les adresses emails, ni toute information personnelle fournies par ses utilisateurs
Archivages des contributions
Adresse email anonyme sur simple demande pour les abonnés
Tout message posté à une liste ne peut avoir qu’un but informatif et ne peut en aucun cas être assimilé à un avis médical. Toute information relative à une thérapeutique ou à un diagnostic doit être reçue sous réserve; seul votre médecin est habilité à confirmer la validité d’une telle information.
SITES INTERNET POUR LES ASSOCIATIONS
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Pour les associations œuvrant dans le domaine de la santé, avoir un site Internet est l’opportunité de se faire connaître d’un large public. Pour être « sur Internet », un site doit au préalable être hébergé sur un serveur. Une association souhaitant avoir un site Internet devra donc trouver un hébergeur (personne, entreprise, association, etc… disposant de serveurs et de la technologie adéquate permettant de mettre des sites « sur Internet »).
Une fois l’hébergeur trouvé, l’association qui souhaite avoir un site Internet doit également le créer et le mettre sur le serveur, puis le mettre à jour régulièrement. Pour cela, souvent, elle fera appel à une personne (un webmaster) ayant des compétences en matière de création et gestion de sites Internet.
Médicalistes héberge, en plus des listes de discussion, des sites Internet d’associations œuvrant dans le domaine de la santé. Ce service est également gratuit et exempt de publicité. Pour l’essentiel, il s’agit de sites d’associations comme par exemple le site de la Fédération Leucémie Espoir (www.leucemie-espoir.org) mais il peut s’agir de sites personnels sur des thèmes liés à la santé (souvent des patients réunissant sur un site des informations sur leur maladie).
L’équipe technique de Médicalistes assure le bon fonctionnement des services ainsi que le support technique aux hébergés.
Dans le but de donner la possibilité à toute association œuvrant dans le domaine de la santé de disposer facilement d’un site Internet, Médicalistes propose également des outils spécifiques (CMS) préinstallés sur ses serveurs, accessibles aux personnes sans aucune compétence informatique particulière et permettant la création et la gestion simple de sites Internet.
Espace-disque et nombre d’adresses emails non strictement limités
Statistiques de visites incluses
Sous-domaines sur simple demande
CMS proposés préinstallés
LISTES POUR LES PROFESSIONNELS DE SANTÉ
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Médicalistes héberge également des listes de discussion destinées aux professionnels de santé (médecins, professions paramédicales, etc…). Ces listes permettent l’échange entre professionnels. L’accès est évidemment soumis à conditions (par exemple être inscrit à l’Ordre des Médecins). Une liste peut être associée à un site, comme par exemple la liste Dermatolist est associée au site www.dermatonet.com, créés par un dermatologue.
HÉBERGEMENT DE BLOGS ET DE FORUMS
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Médicalistes héberge aussi des blogs, journaux personnels de personnes souhaitant témoigner sur Internet du quotidien de leur maladie ou donner par ce biais des nouvelles à leur entourage. Sur simple demande, il est possible de sécuriser l’accès au blog par des identifiants personnels.
Les forums thématiques peuvent, tout comme les listes, être destinés au Grand Public ou aux Professionnels de Santé.
Médicalistes est constitué en association à but non lucratif (dite « Loi 1901 ») depuis avril 2004 mais, en réalité, les premières listes de discussion ont été créées en 1997 par Cyril Quémeras, alors étudiant en médecine et passionné d’informatique, après qu’il eut constaté que ce type de service déjà fort répandu aux USA n’existait encore que très peu en France. Peu à peu, le nombre de listes a augmenté et, dès fin 2001, c’est sur son propre serveur que Cyril Quémeras héberge ses listes et les sites Internet.
Au fil des années, autour de Cyril, s’est constituée une équipe de bénévoles (composée de professionnels de santé, de responsables associatifs, de patients gestionnaires de listes et de techniciens) qui forme actuellement le bureau, le Conseil d’Administration et l’équipe technique de l’association Médicalistes. L’équipe a à coeur de répondre aux besoins particuliers de ses hébergés, qu’ils soient ou non adhérents à l’association.
Eurordis (www.eurordis.org) est une importante organisation européenne fédérant plusieurs centaines d’associations sur les maladies rares, non seulement en Europe mais aussi dans le monde entier. Médicalistes et Eurordis se sont unis dans un partenariat destiné à offrir des services de listes de discussion aux membres des associations sur les maladies rares.
La confiance accordée à Médicalistes depuis 2005 par Eurordis vient récompenser l’investissement humain constant de l’équipe de Médicalistes au services des personnes concernées par une maladie rare, grave ou chronique.
Tous les services proposés par Médicalistes sont gratuits et en aucun cas adhérer n’est une obligation pour en bénéficier, sans aucune limitation.
Médicalistes ne fonctionne que grâce aux adhésions et aux dons. En adhérant, vous aidez Médicalistes à poursuivre son action de mise en contact des personnes touchées par une maladie rare, grave ou chronique et d’hébergement de sites d’associations œuvrant dans le domaine de la santé.
En adhérant, vous pourrez bénéficier d’une réduction d’impôt; Médicalistes a en effet été reconnue d’Intérêt Général le 7 juin 2004 par l’administration fiscale. Si vous souhaitez nous aider, vous pouvez le faire en vous rendant à l’adresse www.medicalistes.org/aider.
Bien entendu, toutes les autres formes de soutien sont les bienvenues. Comme par exemple le don de matériel informatique, le soutien financier (don ou subvention) ou bien l’apport de compétences informatiques.
N’hésitez pas à nous contacter
ou sur notre site www.medicalistes.org.
Que dire sinon des flots de merci et de compliments.
Non seulement j’ai été bien accueillie, mais le taulier m’a prié de venir poser ma liste chez lui comme si je lui faisais un cadeau. Il n’y a pas eu un seul couac depuis. Il y a eu les aléas de l’informatique et de l’internet, bien sûr, mais toujours balisé, réparé, amélioré. Sans parler des problèmes individuels des uns ou des autres, pas toujours des cadors informaticiens ou internautes, qui ont été résolu par le même taulier, toujours chaleureusement.
Que la liste Aloïs soit passée de Free à Médicalistes est en plus une sorte de garantie de crédibilité, elle est à sa place, dans une grande famille de listes de discussions dédiées à des sujets divers, mais toutes médicales.
Bref, longue vie à Médicalistes. (Au fait, on est en 2005, faut que je resouscrive, non ?)
Amicalement,
Monique
Au diagnostic de mon enfant, le ciel nous est tombé sur la tête: notre fils avait un cancer. Durant 2 mois, nous étions perdus, seuls, renseignés à demi-mots par le milieu hospitalier, et toujours réduit au strict minimum, et par des termes médicaux (normal). Et puis j’ai trouvé cette liste et, là, on se rend compte – enfin – que l’on n’est plus seul dans cette situation si particulière, d’autres parents connaissent la même angoisse, la même vie.
Et tout ce que l’on peut ressentir est enfin compris, même les plus proches – amis ou famille – qui essaient très gentiment, ne peuvent pas saisir, on est projeté dans un autre monde que seules les personnes touchées peuvent comprendre. J’ai voulu dans un premier temps savoir concrètement ce que signifiaient ces traitements envisagés pour mon enfant. Alors, des parents – des gens comme moi donc – m’ont répondu avec leurs mots, les miens donc, et tout s’est éclairé. Et puis, sur cette liste, on voyait aussi que certains enfants s’en sortait, quel espoir !
Parfois en détresse morale, je venais coucher quelques lignes de désespoir, et tout de suite, plusieurs réponses me parvenaient pour me remonter le moral mais aussi me disaient que tout ce que je ressentais était normal ! On se permet parfois d’aborder même des thèmes que nous n’oserions verbalement. Plus tard, j’arrivais moi-même à aider les « nouveaux » arrivants ou renseigner les autres parents. Sur la liste, il n’y a pas de faux sentiments, pas le temps ni la place pour ça, tout ce qui s’écrit est sincère et pensé. Bref, je n’aurais pas connu cette liste, je ne sais pas comment j’aurais vécu la maladie de mon enfant, je ne sais pas si j’aurais tenu le coup psychologiquement. Merci donc à cette liste d’exister.
Claire, maman de Tom
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