Archives de l’auteur : Eurordis

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• Liens sur les registres de malades

Description

 Une liste de discussion : qu’est-ce que c’est ?

• Une liste de discussion, c’est un groupe de personnes qui discutent, par email d’un sujet qui les intéresse, les registres de malades, dans notre cas. Imaginez deux personnes correspondant par email au sujet de leurs problèmes, de leur expérience, de leurs craintes, de leur vie. La liste Registres de malades, c’est un peu cela, sauf que le dialogue se transforme en « polylogue », car ce ne sont plus deux personnes qui s’écrivent, mais tout un ensemble de gens.

• Un message posté par un des abonnés (patient enfant ou adulte, famille, proche) est reçu par tous les autres abonnés, et chacun peut y répondre, soit personnellement, soit de manière ouverte sur la liste (ce qui se fait le plus souvent); imaginez la richesse de ces échanges ! D’autant plus que ce moyen de communication, que vous propose Eurordis, et qui est hébergé par l’association Medicalistes, diffère des forums de discussion sur deux points essentiels :

• Alors qu’il est nécessaire de se connecter à un forum pour lire les messages, et éventuellement participer aux discussions, il suffit d’envoyer un email à l’adresse d’une liste de discussion pour qu’il parvienne à tous les inscrits.

• Les messages sur les forums peuvent généralement être lus par tous les internautes, et aussi référencés par les moteurs de recherche. Les messages postés sur les listes ne sont accessibles qu’aux abonnés.

• L’inscription à la liste Registres de malades est bien évidemment gratuite, n’engage à rien, se fait de manière privée dans la mesure où seule l’adresse email est requise lors de l’inscription. Enfin, on peut se retirer à n’importe quel moment de la liste.

• Les habitudes et bonnes pratiques à respecter sont celles de la Netiquette.

 Sécurité et confidentialité des messages

• L’adresse email des abonnés: seuls les administrateurs de la liste en ont connaissance; ils sont tenus au secret.

• Médicalistes propose gratuitement à toute personne qui en ferait la demande à staff-medic@medicalistes.org une adresse email pseudonymique (ex : pseudo756@medicalistes.org). Plus d’informations sur la page accessible ici.

• Le texte des messages: il n’est accessible qu’aux abonnés de la liste. Les archives des listes sont réservés aux seuls abonnés par mot de passe. C’est ce mot de passe obligatoire qui empêche les outils de recherche sur Internet, comme les moteurs, d’accéder au texte des messages.

 De quoi y parle-t-on ?

Toutes ces questions ont été discutées pendant un atelier à l’assemblée annuelle d’Eurordis en 2006 à Berlin.
Les discussions de participants (représentants, professionnels de santé, chercheurs, représentants patients d’industrie) ont porté sur ces aspects et il fut convenu de poursuivre les débats. Cette liste de discussion, ouverte à tous, est vôtre. Vous êtes invité à réagir sur les questions énumérées ci-dessus et à fournir des informations pertinentes sur les registres de malades afin de partager votre expérience avec d’autres.

 La langue utilisée pour les messages ?

Cette liste étant européenne, l’anglais sera la langue principalement utilisée dans les messages, afin qu’ils soient compris par le plus grand nombre d’abonnés.

Au cas où il vous est difficile ou impossible de vous exprimer en anglais, vous pouvez écrire dans la langue de votre pays. Dans ce cas, rédigez aussi le sujet du message dans votre langue. Les abonnés qui la comprennent l’identifieront immédiatement et auront ainsi la possibilité d’y répondre.

 Pourquoi avoir créé la liste Registres de malades ?

Les registres de malades et les études de population sont des outils importants pour accroître le savoir scientifique sur les maladies rares. Leur utilisation peut s’étendre à la recherche (identification des gènes, évaluation des paramètres responsable du degré de sévérité de la maladie), à la surveillance des médicaments, à l’épidémiologie (identification de nouveaux cas, mesure de prévalence), à l’établissement de contacts entre les personnes vivant avec une même maladie etc…

Leurs objectifs sont de produire de l’information médicale, d’augmenter la connaissance scientifique, de structurer les réseaux de professionnels et de malades.

• Comment créer/développer ces outils ?
• Qui a le droit de créer de tels registres ?
• Qui est propriétaire des données ?
• Quelles sont les conditions légales ?
• Les patients doivent-ils signer un consentement ?
• Y a-t-il un droit d’accès aux informations personnelles ?
• Y a-t-il des possibilités de standardiser des données parmi des registres qui existent déjà ?
• Qui peut avoir accès, et comment ?
• Comment peut-on analyser les données et publier les résultats ?
• Qui peut demander une analyse spécifique ?
• Quels sont les modèles ?
• Comment fonctionnent-ils ?
• Combien coûtent-ils ?
• Quelles ressources existent ?

 Propriété des listes – Propriété des messages

• L’éditeur, et les gestionnaires à qui il a délégué ses droits, sont les propriétaires d’une liste. Mais le contenu des messages appartient à ses auteurs.

• Toute demande d’accès aux données archivées ne doit pas être adressée directement aux abonnés, mais doit d’abord être transmise aux gestionnaires. C’est à eux que revient la décision d’accorder l’accès aux données, après consultation éventuelle des abonnés, et toujours après les avoir informés de l’objet de la demande.

• C’est l’éditeur qui décide du droit d’accès s’il y a désaccord entre les abonnés et les gestionnaires.

• Les abonnés qui le souhaitent peuvent refuser l’accès aux messages les concernant ou dont ils sont les auteurs.

 Faites connaître la liste Registres de malades !

Maintenant que vous êtes familiarisé(e) avec la liste, vous comprenez bien que plus le nombre d’abonnés est important, plus les possibilités de trouver une information donnée sont grandes; c’est la raison pour laquelle il est important, dans la mesure de vos possibilités bien evidemment, de faire connaître la liste Registres de malades auprès de vos médecins, de vos éventuels amis malades, et si vous êtes vous-même médecin généraliste, pédiatre, infirmier(e), à vos confrères. Un simple et bon moyen peut être d’imprimer le présent message, d’en faire des photocopies, et de le déposer à votre spécialiste (ou à votre centre hospitalier), qui les proposera a son tour à d’autres patients susceptibles d’être interessés par la liste Registres de malades.

 Note importante

Tout message posté à une des listes « Grand Public » de Médicalistes ne peut avoir qu’un but informatif, et ne peut en aucun cas être assimilé à un avis médical. Toute information relative à une thérapeutique ou à un diagnostic doit être reçue sous réserve; seul votre medecin est habilité à confirmer la validité d’une telle information.

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Les gestionnaires de la liste

La liste Registres de malades est privée et l’inscription préalable est requise. La liste n’est pas modérée: les messages ne sont pas contrôlés avant leur diffusion aux abonnés, le système étant basé sur la confiance entre les membres.

Mais tous les messages sont revus, après diffusion aux abonnés, par les gestionnaires de la liste. Ceux-ci, membres ou non d’Eurordis, contribuent à la meilleure qualité possible des échanges et au respect des règles de fonctionnement de la liste (la « Netiquette »).

Ils sont les seuls abonnés à avoir accès à la liste de tous les membres et sont tenus au secret. Ils prennent leurs décisions en toute indépendance.

Ils interviennent dans des situations telles que :

• Non respect des règles habituellement admises sur les listes de discussion
• Message ne respectant pas la finalité de la liste
• Message à vocation publicitaire
• Anomalie technique du message pouvant nuire à sa diffusion
• Anomalie de présentation du message pouvant nuire à sa compréhension
• Et, plus largement, toute situation inadaptée par rapport à l’objectif de la liste.

Ils peuvent exclure de la liste tout abonné qui ne respecterait pas les règles de bon fonctionnement de la liste (la « Netiquette »).

Les gestionnaires peuvent être amenés à lancer un nouveau sujet pour animer la liste. Mais d’autres abonnés peuvent aussi proposer de nouveaux sujets de discussion.

Pour contacter les gestionnaires, cliquez sur ce lien.

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Inscription

 Rentrez votre adresse email dans la fenêtre qui va s’ouvrir en cliquant sur ce lien puis cliquez sur le bouton . Attention, il faut que ce soit une adresse email valide, car le serveur va vous renvoyer à cette même adresse un code indispensable à la validation de votre inscription.

 Dans le message automatique que vous allez recevoir de Sympa, notre robot gestionnaire de listes, il y a un code volontairement compliqué, qui commence par «  init… « . Recopiez-le dans le champ correspondant dans votre navigateur web (au mieux, faites un copier/coller si vous savez comment faire). Puis cliquez sur le bouton .

 Un nouveau message (de bienvenue) vous est alors adressé vous confirmant votre abonnement.

 Attention : il faut conserver ou imprimer ce message, car il comporte les éléments indispensables à votre identification, et donc indispensables à votre désabonnement, à l’accès aux archives,… Ces éléments sont:

• votre adresse email d’inscription
• et le le mot de passe qui y correspond (le mot de passe initial est volontairement très compliqué, mais vous pouvez le changer très facilement).

 Vous pouvez désormais poster votre message de présentation à la liste à laquelle vous venez de vous abonner. Un petit mot de présentation (facultatif), même très succinct, est souhaité, afin de vous présenter à la liste; vous pouvez poster ce message en cliquant ici .

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Poster un message

 Pour écrire à la liste Registres de malades, et donc pour que tous ses abonnés reçoivent votre message, postez votre mail à l’adresse suivante:

N’oubliez pas qu’il est fondamental de:

• vous présenter dès votre inscription : envoyez un message à la liste pour annoncer aux autres abonnés votre nouvelle venue, vos rapports avec les registres de malades, votre prénom (ou votre pseudonyme), ce qui vous a amené à connaître la liste et à vous y inscrire.
• lire et respecter la Netiquette de la liste. Lisez-la au moins une fois avant de poster à la liste !

 Ecrire directement depuis ce site

Si vous êtes déjà abonné(e) à la liste, vous pouvez écrire un mail à la liste directement depuis ce site. Cliquez ici pour vous identifier (bouton « Login » en haut à gauche de la page qui va s’ouvrir), puis cliquez sur « Poster » dans le menu de gauche, pour écrire votre message.

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Partager des documents

Il existe ici un espace pour partager des documents et les proposer au téléchargement à vos colistiers ; il peut s’agir de documents relatifs à la médecine (dossiers, images, videos,…), ou même n’importe quel autre type de document.

En effet, il est strictement interdit de poster des attachements (= fichiers joints) sur la liste (risque de surcharge du serveur, ou même blocage, transmission de virus,…).

Consultez ici la page d’aide pour mettre en ligne vos documents, puis cliquez sur ce lien pour accéder à l’espace partagé de la liste Registries.

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Changer son profil

 Cliquez ici pour modifier votre mot de passe ou votre adresse email d’inscription.

 Cliquez ici pour modifier votre mode d’inscription.

En cas de difficulté, voici les pages d’aide relatives à:

• changer son mot de passe
• changer son adresse d’inscription
• changer son mode d’inscription
  

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Archives

 Il est inutile pour vous de conserver les messages reçus. Vous avez un accès complet aux archives avec recherche par mots-clés. Toutefois, elles sont bien sûr protégées, et seuls les abonnés à la liste peuvent les consulter.

 Vous pouvez effectuer une recherche « simple » sur le mois en cours, ou alors cliquer sur « Recherche avancée« , et accéder à de nombreux critères de recherches.

 Une petite précision s’impose si l’outil informatique reste pour vous encore un peu obcsur: quand vous faites une « recherche avancée« , il vous faut sélectionner les mois d’archives sur lesquels vous souhaitez faire votre recherche. En cliquant sur un mois (par exemple « 2001-12 », donc décembre 2001), vous n’effectuerez votre recherche que sur ce mois. Pour sélectionner plusieurs mois, voire une longue période, cliquer une fois sur le mois débutant la période, montez l’ascenseur jusqu’au mois terminant la période, maintenez la touche «  Shift  » de votre clavier enfoncée (« majuscule » en français, différent de «  Caps Lock « ), et cliquez sur ce mois.

• Attention: sous peine d’obtenir un message « d’erreur interne sur le serveur« , évitez de faire une recherche sur une trop longue période d’archives et limitez-vous à 3 mois si la liste est *très* active, 6 mois sinon.

 Pour accéder aux archives d’une liste, il vous faut d’abord aller sur la page de cette liste, puis cliquez sur le lien « Archives » dans le menu de gauche. Attention, lorsque vous aurez cliqué sur ce lien, une nouvelle fenêtre va s’ouvrir…. sur un message d’erreur en rouge (sauf si vous vous êtes déjà identifié auparavant). C’EST NORMAL.

 N’oubliez pas que, à chaque fois que vous voudrez accéder à l’interface de Sympa, notre robot gestionnaire de la liste, il vous faudra vous identifier en cliquant sur le bouton « Login » en haut à gauche de l’écran, et en rentrant alors votre adresse email et votre mot de passe personnel. Si vous avez perdu ce dernier, vous pouvez le récupérer facilement.

 Cliquez ici pour accéder aux archives

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Se désabonner

 Tout d’abord, une petite précision : si vous voulez vous désabonner parce que vous recevez trop de messages sur une ou plusieurs listes auxquelles vous êtes abonné(e), ou que vous recevez ces messages sur votre adresse email professionnelle, sachez que vous pouvez rester abonné(e) et consulter les messages de la liste sur le web, sans les recevoir par email, ce qui ne vous empêche pas de pouvoir poster à la liste.

Pour ce faire, il vous suffit de modifier votre mode d’inscription: cliquez sur le lien « Modifier mon mode d’inscription » dans le menu de gauche (après vous être identifié(e) sur Sympa).

Pour connaître les différents mode d’inscription possibles, allez faire un tour ici.

 Plusieurs possibilités pour vous désabonner :

• Sur la page d’accueil de votre liste, cliquez dans le menu de gauche sur « Se désabonner » après, bien sûr, vous être identifié(e).

• Envoyez un message à partir de votre adresse habituelle (considérée comme étant l’adresse sous laquelle vous vous êtes abonné(e) à la liste) à l’adresse: sympa@eurordis.medicalistes.org

• Laissez le sujet vide
• Dans le corps du message, mettez : signoff registries
• En dernier recours, si vous n’y arrivez vraiment pas, contactez le gestionnaire de votre liste.

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Questions diverses

Pour toute autre action ou question, merci de consulter la rubrique d’aide.

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Avec le soutien du LEEM

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• Liens sur le syndrome de Sanfilippo

Description

 Une liste de discussion : qu’est-ce que c’est ?

• Une liste de discussion, c’est un groupe de personnes qui discutent, par email d’un sujet qui les intéresse, le syndrome de Sanfilippo ou Mucopolysaccharidose de type III (MPS III), dans notre cas. Imaginez deux personnes correspondant par email au sujet de leurs problèmes, de leur expérience, de leurs craintes, de leur vie. La liste Sanfilippo, c’est un peu cela, sauf que le dialogue se transforme en « polylogue », car ce ne sont plus deux personnes qui s’écrivent, mais tout un ensemble de gens.

• Un message posté par un des abonnés (patient enfant ou adulte, famille, proche) est reçu par tous les autres abonnés, et chacun peut y répondre, soit personnellement, soit de manière ouverte sur la liste (ce qui se fait le plus souvent); imaginez la richesse de ces échanges ! D’autant plus que ce moyen de communication, que vous propose Eurordis, et qui est hébergé par l’association Medicalistes, diffère des forums de discussion sur deux points essentiels :

• Alors qu’il est nécessaire de se connecter à un forum pour lire les messages, et éventuellement participer aux discussions, il suffit d’envoyer un email à l’adresse d’une liste de discussion pour qu’il parvienne à tous les inscrits.

• Les messages sur les forums peuvent généralement être lus par tous les internautes, et aussi référencés par les moteurs de recherche. Les messages postés sur les listes ne sont accessibles qu’aux abonnés.

• L’inscription à la liste Sanfilippo est bien évidemment gratuite, n’engage à rien, se fait de manière privée dans la mesure où seule l’adresse email est requise lors de l’inscription. Enfin, on peut se retirer à n’importe quel moment de la liste.

• Les habitudes et bonnes pratiques à respecter sont celles de la Netiquette.

 Sécurité et confidentialité des messages

• L’adresse email des abonnés: seuls les administrateurs de la liste en ont connaissance; ils sont tenus au secret.

• Médicalistes propose gratuitement à toute personne qui en ferait la demande à staff-medic@medicalistes.org une adresse email pseudonymique (ex : pseudo756@medicalistes.org). Plus d’informations sur la page accessible ici.

• Le texte des messages: il n’est accessible qu’aux abonnés de la liste. Les archives des listes sont réservés aux seuls abonnés par mot de passe. C’est ce mot de passe obligatoire qui empêche les outils de recherche sur Internet, comme les moteurs, d’accéder au texte des messages.

 A qui est destinée cette liste ?

Cette liste est réservée aux personnes concernées, de près ou de loin, par le syndrome de Sanfilippo ou Mucopolysaccharidose de type III (MPS III). C’est-à-dire les patients bien évidemment, leur famille, leurs proches. La liste pourra, par la suite, s’ouvrir à d’autres publics, sur décision des gestionnaires.

Les échanges se déroulent dans le respect de l’autre qui peut être tellement différent (âge, situation), fragile, aussi, et en s’interdisant absolument de « jouer au médecin »: les conséquences pourraient être si graves !

 De quoi y parle-t-on ?

Les frontières sont extrêmement larges, dès lors que le sujet du message a un rapport direct avec le syndrome de Sanfilippo. Parmi les nombreux sujets possibles, les questions de vie quotidienne occupent une grande place, car elles permettent d’échanger sur tout ce qui, chaque jour, peut aider à soulager tel ou tel symptôme ou perturbation de la vie quotidienne. Naturellement, cet espace est aussi celui où l’on peut partager ses espoirs ou ses angoisses sur une hospitalisation, un essai clinique, un traitement…

Avant toute chose, il ne faut pas perdre de vue le but premier de la liste Sanfilippo / MPS III : partager l’information, issue de l’expérience personnelle de chacun des abonnés, et renforcer en retour le soutien au patient et à ses proches. Vous ne devez pas hésiter à poser toute question qui vous viendrait à l’esprit ; de même, quand cela vous est possible, n’hésitez pas à répondre par le biais de la liste à une question dont vous auriez ne serait-ce qu’un petit élément de réponse.

Bienvenue et à bientôt !

 La langue utilisée pour les messages ?

Cette liste étant européenne, l’anglais sera la langue principalement utilisée dans les messages, afin qu’ils soient compris par le plus grand nombre d’abonnés.

Au cas où il vous est difficile ou impossible de vous exprimer en anglais, vous pouvez écrire dans la langue de votre pays. Dans ce cas, rédigez aussi le sujet du message dans votre langue. Les abonnés qui la comprennent l’identifieront immédiatement et auront ainsi la possibilité d’y répondre.

 Pourquoi avoir créé la liste Sanfilippo ?

De famille à famille

Eurordis est un regroupement d’associations de patients dont la vocation est d’améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies rares en Europe. Parmi ses missions, figurent celles d’améliorer l’accès à l’information et d’apporter un soutien aux patients et à leurs proches.

Les listes de discussion sont un espace privilégié de parole et d’échange grâce à l’expérience personnelle acquise par chacun des abonnés. Leur mode de fonctionnement, qui induit une grande interactivité par la distribution des messages directement dans les messageries électroniques, permet de partager rapidement et de manière conviviale, questions, inquiétudes, et espoirs avec d’autres patients ou parents dans la même situation.

Ce sont les raisons pour lesquelles Eurordis offre ce nouveau service qui permettra, nous l’espérons, de transformer Eurordis en mouvement de personnes au-delà du mouvement d’associations.

Le syndrome de Sanfilippo / MPS III est une maladie rare. Les familles concernées peuvent se sentir isolées et manifestent souvent le désir de pouvoir échanger avec d’autres familles, sur des sujets préoccupants : le sommeil, l’hyperactivité, la vie de tous les jours… C’est la raison pour laquelle la liste existe : favoriser et offrir un espace dédié à l’entraide et l’information. Il n’est pas nécessaire d’être adhérent d’une association pour rejoindre cet espace de communication, d’information et de soutien. Toutefois, cet espace intime, réservé à des parents de patients, ne laisse aucune place à l’intrusion et au voyeurisme.

 Propriété des listes – Propriété des messages

• L’éditeur, et les gestionnaires à qui il a délégué ses droits, sont les propriétaires d’une liste. Mais le contenu des messages appartient à ses auteurs.

• Toute demande d’accès aux données archivées ne doit pas être adressée directement aux abonnés, mais doit d’abord être transmise aux gestionnaires. C’est à eux que revient la décision d’accorder l’accès aux données, après consultation éventuelle des abonnés, et toujours après les avoir informés de l’objet de la demande.

• C’est l’éditeur qui décide du droit d’accès s’il y a désaccord entre les abonnés et les gestionnaires.

• Les abonnés qui le souhaitent peuvent refuser l’accès aux messages les concernant ou dont ils sont les auteurs.

 Faites connaître la liste Sanfilippo !

Maintenant que vous êtes familiarisé(e) avec la liste, vous comprenez bien que plus le nombre d’abonnés est important, plus les possibilités de trouver une information donnée sont grandes; c’est la raison pour laquelle il est important, dans la mesure de vos possibilités bien evidemment, de faire connaître la liste Sanfilippo auprès de vos médecins, de vos éventuels amis malades, et si vous êtes vous-même médecin généraliste, pédiatre, infirmier(e), à vos confrères. Un simple et bon moyen peut être d’imprimer le présent message, d’en faire des photocopies, et de le déposer à votre spécialiste (ou à votre centre hospitalier), qui les proposera a son tour à d’autres patients susceptibles d’être interessés par la liste Sanfilippo.

 Note importante

Tout message posté à une des listes « Grand Public » de Médicalistes ne peut avoir qu’un but informatif, et ne peut en aucun cas être assimilé à un avis médical. Toute information relative à une thérapeutique ou à un diagnostic doit être reçue sous réserve; seul votre medecin est habilité à confirmer la validité d’une telle information.

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Les gestionnaires de la liste

La liste Sanfilippo est privée et l’inscription préalable est requise. La liste n’est pas modérée: les messages ne sont pas contrôlés avant leur diffusion aux abonnés, le système étant basé sur la confiance entre les membres.

Mais tous les messages sont revus, après diffusion aux abonnés, par les gestionnaires de la liste. Ceux-ci, membres ou non des associations Sanfilippo affiliées à Eurordis, contribuent à la meilleure qualité possible des échanges et au respect des règles de fonctionnement de la liste (la « Netiquette »).

Ils sont les seuls abonnés à avoir accès à la liste de tous les membres et sont tenus au secret. Ils prennent leurs décisions en toute indépendance.

Ils interviennent dans des situations telles que :

• Non respect des règles habituellement admises sur les listes de discussion
• Message ne respectant pas la finalité de la liste
• Message à vocation publicitaire
• Anomalie technique du message pouvant nuire à sa diffusion
• Anomalie de présentation du message pouvant nuire à sa compréhension
• Et, plus largement, toute situation inadaptée par rapport à l’objectif de la liste.

Ils peuvent exclure de la liste tout abonné qui ne respecterait pas les règles de bon fonctionnement de la liste (la « Netiquette »).

Les gestionnaires peuvent être amenés à lancer un nouveau sujet pour animer la liste. Mais d’autres abonnés peuvent aussi proposer de nouveaux sujets de discussion.

Pour contacter les gestionnaires, cliquez sur ce lien.

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Inscription

 Rentrez votre adresse email dans la fenêtre qui va s’ouvrir en cliquant sur ce lien puis cliquez sur le bouton . Attention, il faut que ce soit une adresse email valide, car le serveur va vous renvoyer à cette même adresse un code indispensable à la validation de votre inscription.

 Dans le message automatique que vous allez recevoir de Sympa, notre robot gestionnaire de listes, il y a un code volontairement compliqué, qui commence par «  init… « . Recopiez-le dans le champ correspondant dans votre navigateur web (au mieux, faites un copier/coller si vous savez comment faire). Puis cliquez sur le bouton .

 Un nouveau message (de bienvenue) vous est alors adressé vous confirmant votre abonnement.

 Attention : il faut conserver ou imprimer ce message, car il comporte les éléments indispensables à votre identification, et donc indispensables à votre désabonnement, à l’accès aux archives,… Ces éléments sont:

• votre adresse email d’inscription
• et le le mot de passe qui y correspond (le mot de passe initial est volontairement très compliqué, mais vous pouvez le changer très facilement).

 Vous pouvez désormais poster votre message de présentation à la liste à laquelle vous venez de vous abonner. Un petit mot de présentation (facultatif), même très succinct, est souhaité, afin de vous présenter à la liste; vous pouvez poster ce message en cliquant ici .

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Poster un message

 Pour écrire à la liste Sanfilippo, et donc pour que tous ses abonnés reçoivent votre message, postez votre mail à l’adresse suivante:

N’oubliez pas qu’il est fondamental de:

• vous présenter dès votre inscription : envoyez un message à la liste pour annoncer aux autres abonnés votre nouvelle venue, vos rapports avec le Sanfilippo, votre prénom (ou votre pseudonyme), ce qui vous a amené à connaître la liste et à vous y inscrire.
• lire et respecter la Netiquette de la liste. Lisez-la au moins une fois avant de poster à la liste !

 Ecrire directement depuis ce site

Si vous êtes déjà abonné(e) à la liste, vous pouvez écrire un mail à la liste directement depuis ce site. Cliquez ici pour vous identifier (bouton « Login » en haut à gauche de la page qui va s’ouvrir), puis cliquez sur « Poster » dans le menu de gauche, pour écrire votre message.

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Partager des documents

Il existe ici un espace pour partager des documents et les proposer au téléchargement à vos colistiers ; il peut s’agir de documents relatifs à la médecine (dossiers, images, videos,…), ou même n’importe quel autre type de document.

En effet, il est strictement interdit de poster des attachements (= fichiers joints) sur la liste (risque de surcharge du serveur, ou même blocage, transmission de virus,…).

Consultez ici la page d’aide pour mettre en ligne vos documents, puis cliquez sur ce lien pour accéder à l’espace partagé Sanfilippo.

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Changer son profil

 Cliquez ici pour modifier votre mot de passe ou votre adresse email d’inscription.

 Cliquez ici pour modifier votre mode d’inscription.

En cas de difficulté, voici les pages d’aide relatives à:

• changer son mot de passe
• changer son adresse d’inscription
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Archives

 Il est inutile pour vous de conserver les messages reçus. Vous avez un accès complet aux archives avec recherche par mots-clés. Toutefois, elles sont bien sûr protégées, et seuls les abonnés à la liste peuvent les consulter.

 Vous pouvez effectuer une recherche « simple » sur le mois en cours, ou alors cliquer sur « Recherche avancée« , et accéder à de nombreux critères de recherches.

 Une petite précision s’impose si l’outil informatique reste pour vous encore un peu obcsur: quand vous faites une « recherche avancée« , il vous faut sélectionner les mois d’archives sur lesquels vous souhaitez faire votre recherche. En cliquant sur un mois (par exemple « 2001-12 », donc décembre 2001), vous n’effectuerez votre recherche que sur ce mois. Pour sélectionner plusieurs mois, voire une longue période, cliquer une fois sur le mois débutant la période, montez l’ascenseur jusqu’au mois terminant la période, maintenez la touche «  Shift  » de votre clavier enfoncée (« majuscule » en français, différent de «  Caps Lock « ), et cliquez sur ce mois.

• Attention: sous peine d’obtenir un message « d’erreur interne sur le serveur« , évitez de faire une recherche sur une trop longue période d’archives et limitez-vous à 3 mois si la liste est *très* active, 6 mois sinon.

 Pour accéder aux archives d’une liste, il vous faut d’abord aller sur la page de cette liste, puis cliquez sur le lien « Archives » dans le menu de gauche. Attention, lorsque vous aurez cliqué sur ce lien, une nouvelle fenêtre va s’ouvrir…. sur un message d’erreur en rouge (sauf si vous vous êtes déjà identifié auparavant). C’EST NORMAL.

 N’oubliez pas que, à chaque fois que vous voudrez accéder à l’interface de Sympa, notre robot gestionnaire de la liste, il vous faudra vous identifier en cliquant sur le bouton « Login » en haut à gauche de l’écran, et en rentrant alors votre adresse email et votre mot de passe personnel. Si vous avez perdu ce dernier, vous pouvez le récupérer facilement.

 Cliquez ici pour accéder aux archives

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Se désabonner

 Tout d’abord, une petite précision : si vous voulez vous désabonner parce que vous recevez trop de messages sur une ou plusieurs listes auxquelles vous êtes abonné(e), ou que vous recevez ces messages sur votre adresse email professionnelle, sachez que vous pouvez rester abonné(e) et consulter les messages de la liste sur le web, sans les recevoir par email, ce qui ne vous empêche pas de pouvoir poster à la liste.

Pour ce faire, il vous suffit de modifier votre mode d’inscription: cliquez sur le lien « Modifier mon mode d’inscription » dans le menu de gauche (après vous être identifié(e) sur Sympa).

Pour connaître les différents mode d’inscription possibles, allez faire un tour ici.

 Plusieurs possibilités pour vous désabonner :

• Sur la page d’accueil de votre liste, cliquez dans le menu de gauche sur « Se désabonner » après, bien sûr, vous être identifié(e).

• Envoyez un message à partir de votre adresse habituelle (considérée comme étant l’adresse sous laquelle vous vous êtes abonné(e) à la liste) à l’adresse: sympa@medicalistes.org

• Laissez le sujet vide
• Dans le corps du message, mettez : signoff sanfilippo
• En dernier recours, si vous n’y arrivez vraiment pas, contactez le gestionnaire de votre liste.

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Questions diverses

Pour toute autre action ou question, merci de consulter la rubrique d’aide.

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Description

 Une liste de discussion : qu’est-ce que c’est ?

• Une liste de discussion, c’est un groupe de personnes qui discutent, par email d’un sujet qui les intéresse, les ichtyoses, dans notre cas. Imaginez deux personnes correspondant par email au sujet de leurs problèmes, de leur expérience, de leurs craintes, de leur vie. La liste Ichtyoses, c’est un peu cela, sauf que le dialogue se transforme en « polylogue », car ce ne sont plus deux personnes qui s’écrivent, mais tout un ensemble de gens.

• Un message posté par un des abonnés (patient enfant ou adulte, famille, proche) est reçu par tous les autres abonnés, et chacun peut y répondre, soit personnellement, soit de manière ouverte sur la liste (ce qui se fait le plus souvent); imaginez la richesse de ces échanges ! D’autant plus que ce moyen de communication, que vous propose Eurordis, et qui est hébergé par l’association Medicalistes, diffère des forums de discussion sur deux points essentiels :

• Alors qu’il est nécessaire de se connecter à un forum pour lire les messages, et éventuellement participer aux discussions, il suffit d’envoyer un email à l’adresse d’une liste de discussion pour qu’il parvienne à tous les inscrits.

• Les messages sur les forums peuvent généralement être lus par tous les internautes, et aussi référencés par les moteurs de recherche. Les messages postés sur les listes ne sont accessibles qu’aux abonnés.

• L’inscription à la liste Ichtyoses est bien évidemment gratuite, n’engage à rien, se fait de manière privée dans la mesure où seule l’adresse email est requise lors de l’inscription. Enfin, on peut se retirer à n’importe quel moment de la liste.

• Les habitudes et bonnes pratiques à respecter sont celles de la Netiquette.

 Sécurité et confidentialité des messages

• L’adresse email des abonnés: seuls les administrateurs de la liste en ont connaissance; ils sont tenus au secret.

• Médicalistes propose gratuitement à toute personne qui en ferait la demande à staff-medic@medicalistes.org une adresse email pseudonymique (ex : pseudo756@medicalistes.org). Plus d’informations sur la page accessible ici.

• Le texte des messages: il n’est accessible qu’aux abonnés de la liste. Les archives des listes sont réservés aux seuls abonnés par mot de passe. C’est ce mot de passe obligatoire qui empêche les outils de recherche sur Internet, comme les moteurs, d’accéder au texte des messages.

 A qui est destinée cette liste ?

Cette liste est réservée aux personnes concernées, de près ou de loin, par les ichtyoses. C’est-à-dire les patients bien évidemment, leur famille, leurs proches. La liste pourra, par la suite, s’ouvrir à d’autres publics, sur décision des gestionnaires.

Les échanges se déroulent dans le respect de l’autre qui peut être tellement différent (âge, situation), fragile, aussi, et en s’interdisant absolument de « jouer au médecin »: les conséquences pourraient être si graves !

 De quoi y parle-t-on ?

Les domaines abordés sont très variés, du moment que le sujet du message a un rapport direct ou indirect avec les ichtyoses. Parmi les très nombreux sujets possibles, on peut citer les traitements et médicaments, les soins, les droits, les aspects psychologiques, la vie quotidienne, la gestion de la maladie, les effets secondaires que vous éprouvez, vos espoirs et craintes, ou tous commentaires qui pourraient apporter une réponse à un problème spécifique relié à la maladie.

Avant toute chose, il ne faut pas perdre de vue le but premier de la liste consacrée aux ichtyoses : apporter, par l’expérience personnelle de chacun des abonnés, information et soutien aux familles et à leurs proches. Vous ne devez pas hésiter à poser toute question qui vous viendrait à l’esprit ; de même, si cela vous est possible, n’hésitez pas à répondre par le biais de la liste à une question dont vous auriez ne serait-ce qu’un élément de réponse. L’autre but sera de fournir un soutien à des personnes dans des pays où il n’existe pas d’association de malades, de les informer et de les aider à créer leur propre association nationale pour défendre leurs droits.

Avec le temps, les abonnés se feront des amis dans la liste. A l’utilité du partage d’information s’ajoutera le bénéfice de la communication avec des personnes qui vivent les mêmes problèmes et ont les mêmes préoccupations. Rejoindre la liste élargira le champ de votre connaissance sur vous-même comme sur les ichtyoses.

 La langue utilisée pour les messages ?

Cette liste étant européenne, l’anglais sera la langue principalement utilisée dans les messages, afin qu’ils soient compris par le plus grand nombre d’abonnés.

Au cas où il vous est difficile ou impossible de vous exprimer en anglais, vous pouvez écrire dans la langue de votre pays. Dans ce cas, rédigez aussi le sujet du message dans votre langue. Les abonnés qui la comprennent l’identifieront immédiatement et auront ainsi la possibilité d’y répondre.

 Pourquoi avoir créé la liste Ichtyoses ?

Eurordis est un regroupement d’associations de malades dont la vocation est d’améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies rares en Europe. Parmi ses missions, figurent celles d’améliorer l’accès à l’information et d’apporter un soutien aux patients et à leurs proches.

Les listes de discussion sont un espace privilégié de parole et d’échange grâce à l’expérience personnelle de chacun des abonnés. Leur mode de fonctionnement, qui induit une grande interactivité par la distribution des messages directement dans les messageries électroniques, permet de partager rapidement et de manière conviviale, questions, inquiétudes, et espoirs avec d’autres patients ou parents dans la même situation.
Les ichtyoses sont un groupe de maladies rares (excepté I. Vulgaris), et les personnes atteintes peuvent se sentir isolées, d’où l’intérêt d’une telle liste dont la vocation est l’entraide et l’information.

Il y a quelques associations de malades concernant les ichtyoses dans le monde. Certaines disposent d’un forum de discussion, public ou privé, mais aucun avec une portée pan-européenne spécifique et dans un environnement contrôlé et sécurisé. Quelques listes de discussion, américaines en général, existent, installées sur des serveurs commerciaux, mal sécurisées et soumises aux règles de fonctionnement de leur hébergeur.

Cette liste permettra également aux malades concernés par les ichtyoses et qui ne sont pas regroupés dans une association de rejoindre cet espace de communication, d’information et de soutien. Il offrira également aux membres des associations déjà actifs un espace commun d’échange et de partage d’information.

Ce sont les raisons pour lesquelles Eurordis offre ce nouveau service qui permettra, nous l’espérons, de transformer Eurordis en mouvement de personnes, au delà du mouvement d’associations.

 Propriété des listes – Propriété des messages

• L’éditeur, et les gestionnaires à qui il a délégué ses droits, sont les propriétaires d’une liste. Mais le contenu des messages appartient à ses auteurs.

• Toute demande d’accès aux données archivées ne doit pas être adressée directement aux abonnés, mais doit d’abord être transmise aux gestionnaires. C’est à eux que revient la décision d’accorder l’accès aux données, après consultation éventuelle des abonnés, et toujours après les avoir informés de l’objet de la demande.

• C’est l’éditeur qui décide du droit d’accès s’il y a désaccord entre les abonnés et les gestionnaires.

• Les abonnés qui le souhaitent peuvent refuser l’accès aux messages les concernant ou dont ils sont les auteurs.

 Faites connaître la liste Ichtyoses !

Maintenant que vous êtes familiarisé(e) avec la liste, vous comprenez bien que plus le nombre d’abonnés est important, plus les possibilités de trouver une information donnée sont grandes; c’est la raison pour laquelle il est important, dans la mesure de vos possibilités bien evidemment, de faire connaître la liste Ichtyoses auprès de vos médecins, de vos éventuels amis malades, et si vous êtes vous-même médecin généraliste, pédiatre, infirmier(e), à vos confrères. Un simple et bon moyen peut être d’imprimer le présent message, d’en faire des photocopies, et de le déposer à votre spécialiste (ou à votre centre hospitalier), qui les proposera a son tour à d’autres patients susceptibles d’être interessés par la liste Ichtyoses.

 Note importante

Tout message posté à une des listes « Grand Public » de Médicalistes ne peut avoir qu’un but informatif, et ne peut en aucun cas être assimilé à un avis médical. Toute information relative à une thérapeutique ou à un diagnostic doit être reçue sous réserve; seul votre medecin est habilité à confirmer la validité d’une telle information.

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Les gestionnaires de la liste

La liste Ichtyoses est privée et l’inscription préalable est requise. La liste n’est pas modérée: les messages ne sont pas contrôlés avant leur diffusion aux abonnés, le système étant basé sur la confiance entre les membres.

Mais tous les messages sont revus, après diffusion aux abonnés, par les gestionnaires de la liste. Ceux-ci, membres ou non des associations Ichtyoses affiliées à Eurordis, contribuent à la meilleure qualité possible des échanges et au respect des règles de fonctionnement de la liste (la « Netiquette »).

Ils sont les seuls abonnés à avoir accès à la liste de tous les membres et sont tenus au secret. Ils prennent leurs décisions en toute indépendance.

Ils interviennent dans des situations telles que :

• Non respect des règles habituellement admises sur les listes de discussion
• Message ne respectant pas la finalité de la liste
• Message à vocation publicitaire
• Anomalie technique du message pouvant nuire à sa diffusion
• Anomalie de présentation du message pouvant nuire à sa compréhension
• Et, plus largement, toute situation inadaptée par rapport à l’objectif de la liste.

Ils peuvent exclure de la liste tout abonné qui ne respecterait pas les règles de bon fonctionnement de la liste (la « Netiquette »).

Les gestionnaires peuvent être amenés à lancer un nouveau sujet pour animer la liste. Mais d’autres abonnés peuvent aussi proposer de nouveaux sujets de discussion.

Pour contacter les gestionnaires, cliquez sur ce lien.

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Inscription

 Rentrez votre adresse email dans la fenêtre qui va s’ouvrir en cliquant sur ce lien puis cliquez sur le bouton . Attention, il faut que ce soit une adresse email valide, car le serveur va vous renvoyer à cette même adresse un code indispensable à la validation de votre inscription.

 Dans le message automatique que vous allez recevoir de Sympa, notre robot gestionnaire de listes, il y a un code volontairement compliqué, qui commence par «  init… « . Recopiez-le dans le champ correspondant dans votre navigateur web (au mieux, faites un copier/coller si vous savez comment faire). Puis cliquez sur le bouton .

 Un nouveau message (de bienvenue) vous est alors adressé vous confirmant votre abonnement.

 Attention : il faut conserver ou imprimer ce message, car il comporte les éléments indispensables à votre identification, et donc indispensables à votre désabonnement, à l’accès aux archives,… Ces éléments sont:

• votre adresse email d’inscription
• et le le mot de passe qui y correspond (le mot de passe initial est volontairement très compliqué, mais vous pouvez le changer très facilement).

 Vous pouvez désormais poster votre message de présentation à la liste à laquelle vous venez de vous abonner. Un petit mot de présentation (facultatif), même très succinct, est souhaité, afin de vous présenter à la liste; vous pouvez poster ce message en cliquant ici .

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Poster un message

 Pour écrire à la liste Ichtyoses, et donc pour que tous ses abonnés reçoivent votre message, postez votre mail à l’adresse suivante:

N’oubliez pas qu’il est fondamental de:

• vous présenter dès votre inscription : envoyez un message à la liste pour annoncer aux autres abonnés votre nouvelle venue, vos rapports avec le Ichtyoses, votre prénom (ou votre pseudonyme), ce qui vous a amené à connaître la liste et à vous y inscrire.
• lire et respecter la Netiquette de la liste. Lisez-la au moins une fois avant de poster à la liste !

 Ecrire directement depuis ce site

Si vous êtes déjà abonné(e) à la liste, vous pouvez écrire un mail à la liste directement depuis ce site. Cliquez ici pour vous identifier (bouton « Login » en haut à gauche de la page qui va s’ouvrir), puis cliquez sur « Poster » dans le menu de gauche, pour écrire votre message.

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Partager des documents

Il existe ici un espace pour partager des documents et les proposer au téléchargement à vos colistiers ; il peut s’agir de documents relatifs à la médecine (dossiers, images, videos,…), ou même n’importe quel autre type de document.

En effet, il est strictement interdit de poster des attachements (= fichiers joints) sur la liste (risque de surcharge du serveur, ou même blocage, transmission de virus,…).

Consultez ici la page d’aide pour mettre en ligne vos documents, puis cliquez sur ce lien pour accéder à l’espace partagé Ichtyoses.

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Changer son profil

 Cliquez ici pour modifier votre mot de passe ou votre adresse email d’inscription.

 Cliquez ici pour modifier votre mode d’inscription.

En cas de difficulté, voici les pages d’aide relatives à:

• changer son mot de passe
• changer son adresse d’inscription
• changer son mode d’inscription
  

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Archives

 Il est inutile pour vous de conserver les messages reçus. Vous avez un accès complet aux archives avec recherche par mots-clés. Toutefois, elles sont bien sûr protégées, et seuls les abonnés à la liste peuvent les consulter.

 Vous pouvez effectuer une recherche « simple » sur le mois en cours, ou alors cliquer sur « Recherche avancée« , et accéder à de nombreux critères de recherches.

 Une petite précision s’impose si l’outil informatique reste pour vous encore un peu obcsur: quand vous faites une « recherche avancée« , il vous faut sélectionner les mois d’archives sur lesquels vous souhaitez faire votre recherche. En cliquant sur un mois (par exemple « 2001-12 », donc décembre 2001), vous n’effectuerez votre recherche que sur ce mois. Pour sélectionner plusieurs mois, voire une longue période, cliquer une fois sur le mois débutant la période, montez l’ascenseur jusqu’au mois terminant la période, maintenez la touche «  Shift  » de votre clavier enfoncée (« majuscule » en français, différent de «  Caps Lock « ), et cliquez sur ce mois.

• Attention: sous peine d’obtenir un message « d’erreur interne sur le serveur« , évitez de faire une recherche sur une trop longue période d’archives et limitez-vous à 3 mois si la liste est *très* active, 6 mois sinon.

 Pour accéder aux archives d’une liste, il vous faut d’abord aller sur la page de cette liste, puis cliquez sur le lien « Archives » dans le menu de gauche. Attention, lorsque vous aurez cliqué sur ce lien, une nouvelle fenêtre va s’ouvrir…. sur un message d’erreur en rouge (sauf si vous vous êtes déjà identifié auparavant). C’EST NORMAL.

 N’oubliez pas que, à chaque fois que vous voudrez accéder à l’interface de Sympa, notre robot gestionnaire de la liste, il vous faudra vous identifier en cliquant sur le bouton « Login » en haut à gauche de l’écran, et en rentrant alors votre adresse email et votre mot de passe personnel. Si vous avez perdu ce dernier, vous pouvez le récupérer facilement.

 Cliquez ici pour accéder aux archives

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Se désabonner

 Tout d’abord, une petite précision : si vous voulez vous désabonner parce que vous recevez trop de messages sur une ou plusieurs listes auxquelles vous êtes abonné(e), ou que vous recevez ces messages sur votre adresse email professionnelle, sachez que vous pouvez rester abonné(e) et consulter les messages de la liste sur le web, sans les recevoir par email, ce qui ne vous empêche pas de pouvoir poster à la liste.

Pour ce faire, il vous suffit de modifier votre mode d’inscription: cliquez sur le lien « Modifier mon mode d’inscription » dans le menu de gauche (après vous être identifié(e) sur Sympa).

Pour connaître les différents mode d’inscription possibles, allez faire un tour ici.

 Plusieurs possibilités pour vous désabonner :

• Sur la page d’accueil de votre liste, cliquez dans le menu de gauche sur « Se désabonner » après, bien sûr, vous être identifié(e).

• Envoyez un message à partir de votre adresse habituelle (considérée comme étant l’adresse sous laquelle vous vous êtes abonné(e) à la liste) à l’adresse: sympa@medicalistes.org

• Laissez le sujet vide
• Dans le corps du message, mettez : signoff ichthyosis
• En dernier recours, si vous n’y arrivez vraiment pas, contactez le gestionnaire de votre liste.

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Questions diverses

Pour toute autre action ou question, merci de consulter la rubrique d’aide.

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Avec le soutien du LEEM

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