Descriptif: forum d’échanges et d’entraide pour toutes celles et ceux concernés par le caractère familial du cancer du sein et de l’ovaire, que la mutation génétique sur BRCA1, BRCA2 ou autres, soit identifiée ou non
Description: OrphaNet est un serveur d’information sur les maladies rares et les médicaments orphelins en libre accès pour tous publics.
Objectifs: concourir à l’amélioration de la prise en charge et du traitement des maladies rares, qu’elles soient d’origine génétique, auto-immune ou infectieuse, qu’il s’agisse de cancers rares ou de maladies sans diagnostic précis.
Services: OrphaNet offre des services adaptés aux besoins des malades et de leur famille, des professionnels de santé et des chercheurs, des associations et des industriels.
Médicalistes vous propose une liste de discussion réservée aux hébergés qui ont un site web, qu’il soit basé sur un CMS comme SPIP, DotClear, WiKi ou encore Guppy, ou bien qu’il soit codé en HTML/PHP en dur.
Cette liste peut être un bon moyen – au moins durant la création de votre site –
d’échanger et d’obtenir des informations sur des sujets aussi variés que les balises HTML,
les modifications de squelette SPIP, la configuration par votre interface d’administration
(SPIP/DotClear/Guppy) ou sur toute bidouille utile à la mise en place d’un site web, etc…
L’inscription à cette liste est modérée, ce qui veut dire qu’il faut remplir ce formulaire afin de :
vous présenter (prénom et identifiant (login) fourni par Médicalistes lors de la création de votre compte)
Eurordis représente des centaines d’organisations membres dans 31 pays et plus de 1000 maladies rares. Une information rapide et une communication fréquente avec nos membres sont la base du succès de notre réseau. Il est crucial que nos membres puissent se parler et échanger des idées, des nouvelles, et des méthodes et stratégies pour les patients atteints de maladies rares. C’est pourquoi nous avons créé cette liste de diffusion.
De quoi peut-on parler dans la liste ?
De tout ! Du feedback ou des questions à Eurordis, des questions à d’autres membres, des évènements, des idées, en bref tout ce qui peut être utile à la communauté européenne des maladies rares.
Cette liste de discussion est privée et l’inscription préalable est requise. La liste n’est pas modérée: les messages ne sont pas contrôlés avant leur diffusion aux abonnés, le système étant basé sur la confiance entre les membres.
Les gestionnaires peuvent être amenés à lancer un nouveau sujet pour animer la liste. Mais d’autres abonnés peuvent aussi proposer de nouveaux sujets de discussion.
Rentrez votre adresse email dans la fenêtre qui va s’ouvrir en cliquant sur ce lien puis cliquez sur le bouton . Attention, il faut que ce soit une adresse email valide, car le serveur va vous renvoyer à cette même adresse un code indispensable à la validation de votre inscription.
Dans le message automatique que vous allez recevoir de Sympa, notre robot gestionnaire de listes, il y a un code volontairement compliqué, qui commence par « init…« . Recopiez-le dans le champ correspondant dans votre navigateur web (au mieux, faites un copier/coller si vous savez comment faire). Puis cliquez sur le bouton .
Un nouveau message (de bienvenue) vous est alors adressé vous confirmant votre abonnement.
Attention : il faut conserver ou imprimer ce message, car il comporte les éléments indispensables à votre identification, et donc indispensables à votre désabonnement, à l’accès aux archives,… Ces éléments sont:
votre adresse email d’inscription
et le le mot de passe qui y correspond (le mot de passe initial est volontairement très compliqué, mais vous pouvez le changer très facilement).
Vous pouvez désormais poster votre message de présentation à la liste à laquelle vous venez de vous abonner. Un petit mot de présentation (facultatif), même très succinct, est souhaité, afin de vous présenter à la liste; vous pouvez poster ce message en cliquant ici .
Pour écrire à la liste des membres d’Eurordis, et donc pour que tous ses abonnés reçoivent votre message, postez votre mail à l’adresse suivante:
N’oubliez pas qu’il est fondamental de:
vous présenter dès votre inscription : envoyez un message à la liste pour annoncer aux autres abonnés votre nouvelle venue, votre prénom (ou votre pseudonyme), ce qui vous a amené à connaître la liste et à vous y inscrire.
lire et respecter la Netiquette de la liste. Lisez-la au moins une fois avant de poster à la liste !
Ecrire directement depuis ce site
Si vous êtes déjà abonné(e) à la liste, vous pouvez écrire un mail à la liste directement depuis ce site. Cliquez ici pour vous identifier (bouton « Login » en haut à gauche de la page qui va s’ouvrir), puis cliquez sur « Poster » dans le menu de gauche, pour écrire votre message.
Il existe ici un espace pour partager des documents et les proposer au téléchargement à vos colistiers ; il peut s’agir de documents relatifs à la médecine (dossiers, images, videos,…), ou même n’importe quel autre type de document.
En effet, il est strictement interdit de poster des attachements (= fichiers joints) sur la liste (risque de surcharge du serveur, ou même blocage, transmission de virus,…).
Consultez ici la page d’aide pour mettre en ligne vos documents, puis cliquez sur ce lien pour accéder à l’espace partagé.
Il est inutile pour vous de conserver les messages reçus. Vous avez un accès complet aux archives avec recherche par mots-clés. Toutefois, elles sont bien sûr protégées, et seuls les abonnés à la liste peuvent les consulter.
Vous pouvez effectuer une recherche « simple » sur le mois en cours, ou alors cliquer sur « Recherche avancée« , et accéder à de nombreux critères de recherches.
Une petite précision s’impose si l’outil informatique reste pour vous encore un peu obcsur: quand vous faites une « recherche avancée« , il vous faut sélectionner les mois d’archives sur lesquels vous souhaitez faire votre recherche. En cliquant sur un mois (par exemple « 2001-12 », donc décembre 2001), vous n’effectuerez votre recherche que sur ce mois. Pour sélectionner plusieurs mois, voire une longue période, cliquer une fois sur le mois débutant la période, montez l’ascenseur jusqu’au mois terminant la période, maintenez la touche « Shift » de votre clavier enfoncée (« majuscule » en français, différent de « Caps Lock« ), et cliquez sur ce mois.
Attention: sous peine d’obtenir un message « d’erreur interne sur le serveur« , évitez de faire une recherche sur une trop longue période d’archives et limitez-vous à 3 mois si la liste est *très* active, 6 mois sinon.
Pour accéder aux archives d’une liste, il vous faut d’abord aller sur la page de cette liste, puis cliquez sur le lien « Archives » dans le menu de gauche. Attention, lorsque vous aurez cliqué sur ce lien, une nouvelle fenêtre va s’ouvrir…. sur un message d’erreur en rouge (sauf si vous vous êtes déjà identifié auparavant). C’EST NORMAL.
N’oubliez pas que, à chaque fois que vous voudrez accéder à l’interface de Sympa, notre robot gestionnaire de la liste, il vous faudra vous identifier en cliquant sur le bouton « Login » en haut à gauche de l’écran, et en rentrant alors votre adresse email et votre mot de passe personnel. Si vous avez perdu ce dernier, vous pouvez le récupérer facilement.
Tout d’abord, une petite précision : si vous voulez vous désabonner parce que vous recevez trop de messages sur une ou plusieurs listes auxquelles vous êtes abonné(e), ou que vous recevez ces messages sur votre adresse email professionnelle, sachez que vous pouvez rester abonné(e) et consulter les messages de la liste sur le web, sans les recevoir par email, ce qui ne vous empêche pas de pouvoir poster à la liste.
Envoyez un message à partir de votre adresse habituelle (considérée comme étant l’adresse sous laquelle vous vous êtes abonné(e) à la liste) à l’adresse: sympa@medicalistes.org
Laissez le sujet vide
Dans le corps du message, mettez : signoff eurordis-ml
