=art109
Enfants-malades
A qui est destinée cette liste ?
Cette liste francophone est réservée aux gens qui entourent un enfant soigné pour une maladie grave ou chronique, quelle qu’elle soit. J’entends par là les parents bien évidemment, leur famille, leurs proches, le personnel soignant (qu’il soit médical ou para-médical), ainsi que toute personne concernée par le sujet.
Plus d’infos sur les listes de diffusions? : ici.
De quoi y parle-t-on ?
Encore une fois, les frontières sont extrêment larges, du moment que le sujet du message a un rapport direct avec les enfants soignés pour une maladie grave ou chronique. Parmi les très nombreux sujets possibles, on peut citer l’évolution d’un traitement ou d’une hospitalisation, comment on ressent ses effets secondaires, sa vie de tous les jours, ses espoirs et ses angoisses, ses tuyaux permettant d’améliorer tel ou tel problème spécifique de la maladie de son enfant.
Il existe d’autres listes assez proches de Enfants-Malades, de sujets plus ciblés; vous en trouverez la liste en suivant ce lien. Je pense notamment à Kid-Forum, qui est une liste réservée aux enfants eux-mêmes (en gros, les moins de 15/16 ans).
Avant toute chose, il ne faut pas perdre de vue le but premier de la liste Enfants-Malades : apporter par l’expérience personnelle de chacun des abonnés information et soutien au patient et à ses proches. Certaines maladies graves touchant les enfants restent rares, et de ce fait, malgré la disponibilité de leur médecin traitant ou de leur spécialiste, les enfants/adultes et leur famille peuvent se sentir isolés, d’où l’intérêt d’une telle liste. Vous ne devez pas hésiter à poser toute question qui vous viendrait à l’esprit; de même, si cela vous est possible, n’hésitez pas à répondre par le biais de la liste à une question dont vous auriez ne serait-ce qu’un élément de réponse.
L’union fait la force.
La grande règle est à respecter sur Enfants-Malades est celle de la Netiquette. Lisez aussi attentivement la rubrique « Ecrire à la liste« .
Qui gère la liste
Le list Owner est Cyril Quémeras
Babeth Becker est co-gestionnaire.
La francophonie
Bien entendu, tout élément informatif est le bienvenu, qu’il s’agisse d’un article ou de sa référence ou de n’importe quel autre support. De toute évidence, cette liste étant francophone, les informations en français seront privilégiées. Bien sûr, ceci n’exclut cependant pas un article ou une information en langue anglaise.
Pourquoi avoir créé la liste Enfants-Malades ?
Avant de lancer Enfants-Malades, j’ai été pour des raisons personnelles et familiales amené à créer des listes de diffusion sur les maladies du sang (leucémies, etc…)
Au vu de l’explosion d’Internet en France ces dernières années, et en considérant le nombre important – dans l’absolu – des gens concernés par la greffe de moelle osseuse en France, sans parler bien évidemment des territoires francophones du monde entier (le Canada en général, le Québec en particulier, la Suisse, la Belgique, le Luxembourg, l’Afrique du Nord, et bien d’autres encore, qui auront la gentillesse de m’excuser pour ne point les nommer), j’ai acquis la conviction qu’il existait un nombre important et croissant de gens susceptibles d’être intéressés par une liste de diffusion francophone sur la greffe de moelle.
Faites connaître la liste Enfants-Malades !
Maintenant que vous êtes familiarisé(e) avec la liste, vous comprenez bien que plus le nombre d’abonnés est important, plus les possibilités de trouver une information donnée sont grandes; c’est la raison pour laquelle je vous demande – dans la mesure de vos possibilités bien evidemment – de faire connaître la liste Enfants-Malades auprès de vos médecins, de vos éventuels amis malades, et si vous êtes vous-même médecin généraliste, pédiatre, autre spécialiste, infirmier(e) ou kiné, à vos confrères. Un simple et bon moyen peut être d’imprimer le présent message, d’en faire des photocopies, et de le déposer à votre spécialiste (ou à votre centre hospitalier), qui les proposera a son tour à d’autres parents susceptibles d’être interessés par la liste Enfants-Malades.
Note importante
Tout message posté à la liste ne peut avoir qu’un but informatif, et ne peut en aucun cas être assimilé à un avis médical. Toute information relative à une thérapeutique ou à un diagnostic doit être reçue sous réserve; seul votre médecin est habilité à confirmer la validité d’une telle information.
Alors, vous voulez vous inscrire ?
Cancers Bronchiques (« cancer du poumon »)
=http://www.medicalistes.org/wws/info/cancers-bronchiques
Responsabilités
=http://www.medicalistes.org/spip/article170.html
A propos de la modération
Modalités techniques de la modération
Qu’il s’agisse de la modération d’une inscription ou la modération des messages, la procédure repose sur le même principe et peut se faire soit par mail, soit sur le web via votre interface d’administration de liste.
Modération des inscriptions
- un abonné demande son inscription (soit en ligne, soit par mail par la commande « subscribe« )
- la validité de son adresse email est vérifiée par Sympa qui envoie à l’adresse indiquée un mot de passe que le futur abonné doit taper à son tour (sur le web) ou bien renvoyer (par mail)
Date: Fri, 11 Nov 2005 15:24:33 +0100
From: sympa@medicalistes.org
Reply-to: sympa-request@medicalistes.org
To: toto@domaine.com
Subject: Medicalistes / abonnement a nom-de-la-liste
Vous avez demandé à vous abonner à la liste nom-de-la-liste.
Pour valider votre abonnement, vous devez fournir le mot de passe suivant :
init0d2f5292
Medicalistes : http://www.medicalistes.org/wws
Aide sur Sympa : http://www.medicalistes.org/wws/help
- une fois ces deux étapes franchies par l’abonné, alors seulement le gestionnaire (vous) reçoit un mail de ce type:
Date: Fri, 11 Nov 2005 15:27:00 +0100
To: Proprietaires de la liste nom-de-la-liste < nom-de-la-liste-request@medicalistes.org>
From: SYMPA
Subject: Demande d’abonnement à la liste nom-de-la-liste
Cher propriétaire de la liste nom-de-la-liste,
Un utilisateur a demandé à être abonné à votre liste. Pour valider cette,
demande, vous voudrez bien cliquer sur ce lien :
mailto:sympa@medicalistes.org?subject=auth%20b6eccc38%20ADD%20
nom-de-la-liste%20toto@domaine.com
Ou alors envoyer un mail à sympa@medicalistes.org avec comme objet :
AUTH b6eccc38 ADD nom-de-la-liste toto@domaine.com
C’est là que vous intervenez:
- avant de passer à l’étape suivante (de validation de l’inscription), vous pouvez souhaiter en savoir un peu plus sur les motivations du futur abonné et donc lui envoyer un mail pour lui demander quelques précisions. C’est seulement à réception de sa réponse que vous passerez (ou non) à l’tape suivante:
- Deux solutions:
- ou bien vous faites la manip par mail ainsi que vous y êtes invité(e) dans le message de Sympa
- ou bien vous vous rendez sur cette page (remplacez « nom-de-la-liste » par le nom de votre liste): www.medicalistes.org/wws/subindex/nom-de-la-liste (après bien sûr vous identifié(e))
Modération des messages
La procédure est identique, seule change le contenu des messages généré par Sympa, ainsi que l’URL de la modération: www.medicalistes.org/wws/modindex/nom-de-la-liste
Modération totale ou partielle
En tant que gestionnaire d’une liste, vous savez que vous pouvez la modérer ou non.
Dans certaines circonstances, vous pouvez souhaiter que seul un abonné à votre liste soit modéré, notamment afin de ne pas pénaliser une liste dans sa réactivité tout en ramenant une certaine sérénité dans les échanges entre un petit groupe de personnes n’obtempérant pas à vos appels au calme.
Dans ce cas, contactez l’équipe technique dans un court message ou vous indiquerez:
- le nom de la liste dont vous êtes le/la gestionnaire
- l’adresse email de l’abonné dont vous souhaitez la modération des contributions
- le motif (succinct) de votre souhait de mettre l’abonné en modération
- la durée approximative envisagée de la modération.
ATTENTION: cette procédure de mise en modération d’un seul abonné a un effet global sur toutes ses inscriptions éventuelles à d’autres listes de Médicalistes. Si l’abonné toto@miaou.com est abonné à deux listes blabla@medicalistes.org et tagada@medicalistes.org et que les gestionnaires de la liste Tagada demandent sa modération, ses messages éventuels à la liste Blabla seront aussi modérés.
Une fois le calme revenu, renvoyez un mail à notre équipe technique afin de lever la modération de l’abonné en cause.
Responsabilités
Gestion de forums et listes de discussion
Voici un excellent dossier de réflexion autour du thème de la responsabilité des différents acteurs d’espaces de discussion en ligne (forums et listes de discussion).
Site éditeur de la publication originale: Le Forum des droits sur l’internet
Titre: « LES RESPONSABILITES LIEES A L’ACTIVITE DES FORUMS DE DISCUSSION »
Date de publication: 18 juillet 2002
Membres du groupe de réflexion ayant contribué à l’élaboration de ce dossier:
- M. Bertrand DELCROS, Forum des droits sur l’internet
- M. Antoine DROCHON, Association Vivre Le Net
- M. Matthieu LERONDEAU, Forum des droits sur l’internet
- Mme Marie-Françoise LE TALLEC, Forum des droits sur l’internet
- M. Jacques LOUVIER, Direction des médias, services du Premier ministre
- Me Cyril ROJINSKY, Avocat
- Me Valérie SEDALLIAN, Avocat
- M. Benoît TABAKA, Association Vivre Le Net
- M. Lionel THOUMYRE (Forum des droits sur l’internet) a été rapporteur de ce groupe.
Blogs et autres sites web
Site éditeur de la publication originale: Le Forum des droits sur l’internet
Date de publication: 31 octobre 2005, mis à jour le 10 février 2006
Téléchargement: guide_blog_net.pdf
Prader-Willi
Description
Une liste de discussion : qu’est-ce que c’est ?
- Une liste de discussion, c’est un groupe de personnes qui discutent, par email d’un sujet qui les intéresse, le syndrome de Prader-Willi, dans notre cas. Imaginez deux personnes correspondant par email au sujet de leurs problèmes, de leur expérience, de leurs craintes, de leur vie. La liste Prader-Willi, c’est un peu cela, sauf que le dialogue se transforme en « polylogue », car ce ne sont plus deux personnes qui s’écrivent, mais tout un ensemble de gens.
- Un message posté par un des abonnés (patient enfant ou adulte, famille, proche) est reçu par tous les autres abonnés, et chacun peut y répondre, soit personnellement, soit de manière ouverte sur la liste (ce qui se fait le plus souvent); imaginez la richesse de ces échanges ! D’autant plus que ce moyen de communication, que vous propose Eurordis, et qui est hébergé par l’association Medicalistes, diffère des forums de discussion sur deux points essentiels :
- Alors qu’il est nécessaire de se connecter à un forum pour lire les messages, et éventuellement participer aux discussions, il suffit d’envoyer un email à l’adresse d’une liste de discussion pour qu’il parvienne à tous les inscrits.
- Les messages sur les forums peuvent généralement être lus par tous les internautes, et aussi référencés par les moteurs de recherche. Les messages postés sur les listes ne sont accessibles qu’aux abonnés.
- L’inscription à la liste Prader-Willi est bien évidemment gratuite, n’engage à rien, se fait de manière privée dans la mesure où seule l’adresse email est requise lors de l’inscription. Enfin, on peut se retirer à n’importe quel moment de la liste.
- Les habitudes et bonnes pratiques à respecter sont celles de la Netiquette.
Sécurité et confidentialité des messages
- L’adresse email des abonnés: seuls les administrateurs de la liste en ont connaissance; ils sont tenus au secret.
- Médicalistes propose gratuitement à toute personne qui en ferait la demande à staff-medic@medicalistes.org une adresse email pseudonymique (ex : pseudo756@medicalistes.org). Plus d’informations sur la page accessible ici.
- Le texte des messages: il n’est accessible qu’aux abonnés de la liste. Les archives des listes sont réservés aux seuls abonnés par mot de passe. C’est ce mot de passe obligatoire qui empêche les outils de recherche sur Internet, comme les moteurs, d’accéder au texte des messages.
A qui est destinée cette liste ?
Cette liste est réservée aux personnes concernées, de près ou de loin, par le syndrome de Prader-Willi. C’est-à-dire les patients bien évidemment, leur famille, leurs proches. La liste pourra, par la suite, s’ouvrir à d’autres publics, sur décision des gestionnaires.
Les échanges se déroulent dans le respect de l’autre qui peut être tellement différent (âge, situation), fragile, aussi, et en s’interdisant absolument de « jouer au médecin »: les conséquences pourraient être si graves !
De quoi y parle-t-on ?
Les frontières sont extrêmement larges, du moment que le sujet du message a un rapport direct avec le Prader-Willi. Parmi les très nombreux sujets possibles, on peut citer la diététique et le régime alimentaire, l’évolution d’une hospitalisation, d’un traitement et ses effets secondaires, sa vie de tous les jours, ses espoirs et ses angoisses, ses remarques permettant d’améliorer tel ou tel problème spécifique de la maladie.
Avant toute chose, il ne faut pas perdre de vue le but premier de la liste Prader-Willi : apporter, par l’expérience personnelle de chacun des abonnés, information et soutien au patient et à ses proches. Vous ne devez pas hésiter à poser toute question qui vous viendrait à l’esprit ; de même, si cela vous est possible, n’hésitez pas à répondre par le biais de la liste à une question dont vous auriez ne serait-ce qu’un élément de réponse.
La langue utilisée pour les messages ?
Cette liste étant européenne, l’anglais sera la langue principalement utilisée dans les messages, afin qu’ils soient compris par le plus grand nombre d’abonnés.
Au cas où il vous est difficile ou impossible de vous exprimer en anglais, vous pouvez écrire dans la langue de votre pays. Dans ce cas, rédigez aussi le sujet du message dans votre langue. Les abonnés qui la comprennent l’identifieront immédiatement et auront ainsi la possibilité d’y répondre.
Pourquoi avoir créé la liste Prader-Willi ?
Eurordis est un regroupement d’associations de malades dont la vocation est d’améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies rares en Europe. Parmi ses missions, figurent celles d’améliorer l’accès à l’information et d’apporter un soutien aux patients et à leurs proches.
Les listes de discussion sont un espace privilégié de parole et d’échange grâce à l’expérience personnelle de chacun des abonnés. Leur mode de fonctionnement, qui induit une grande interactivité par la distribution des messages directement dans les messageries électroniques, permet de partager rapidement et de manière conviviale, questions, inquiétudes, et espoirs avec d’autres patients ou parents dans la même situation.
Le syndrome de Prader-Willi est une maladie rare, les gens concernés peuvent se sentir isolés. D’où l’intérêt d’une telle liste dont la vocation est l’entraide et l’information.
De nombreuses associations de patients concernant le syndrome de Prader-Willi existent dans le monde. Certaines disposent d’un forum de discussion. De rares listes de discussion ont été créées, la plupart américaines. Ces listes sont toutes installées sur des serveurs commerciaux, mal sécurisés, et soumises aux règles de fonctionnement de leur hébergeur.
Cette liste permettra aussi aux patients atteints de Prader-Willi et qui ne sont pas regroupés dans une association de rejoindre cet espace de communication, d’information et de soutien.
Ce sont les raisons pour lesquelles Eurordis offre ce nouveau service qui permettra, nous l’espérons, de transformer Eurordis en mouvement de personnes au-delà du mouvement d’associations.
Propriété des listes – Propriété des messages
- L’éditeur, et les gestionnaires à qui il a délégué ses droits, sont les propriétaires d’une liste. Mais le contenu des messages appartient à ses auteurs.
- Toute demande d’accès aux données archivées ne doit pas être adressée directement aux abonnés, mais doit d’abord être transmise aux gestionnaires. C’est à eux que revient la décision d’accorder l’accès aux données, après consultation éventuelle des abonnés, et toujours après les avoir informés de l’objet de la demande.
- C’est l’éditeur qui décide du droit d’accès s’il y a désaccord entre les abonnés et les gestionnaires.
- Les abonnés qui le souhaitent peuvent refuser l’accès aux messages les concernant ou dont ils sont les auteurs.
Faites connaître la liste Prader-Willi !
Maintenant que vous êtes familiarisé(e) avec la liste, vous comprenez bien que plus le nombre d’abonnés est important, plus les possibilités de trouver une information donnée sont grandes; c’est la raison pour laquelle il est important, dans la mesure de vos possibilités bien evidemment, de faire connaître la liste Prader-Willi auprès de vos médecins, de vos éventuels amis malades, et si vous êtes vous-même médecin généraliste, pédiatre, infirmier(e), à vos confrères. Un simple et bon moyen peut être d’imprimer le présent message, d’en faire des photocopies, et de le déposer à votre spécialiste (ou à votre centre hospitalier), qui les proposera a son tour à d’autres patients susceptibles d’être interessés par la liste Prader-Willi.
Note importante
Tout message posté à une des listes « Grand Public » de Médicalistes ne peut avoir qu’un but informatif, et ne peut en aucun cas être assimilé à un avis médical. Toute information relative à une thérapeutique ou à un diagnostic doit être reçue sous réserve; seul votre medecin est habilité à confirmer la validité d’une telle information.
Les gestionnaires de la liste
La liste Prader-Willi est privée et l’inscription préalable est requise. La liste n’est pas modérée: les messages ne sont pas contrôlés avant leur diffusion aux abonnés, le système étant basé sur la confiance entre les membres.
Mais tous les messages sont revus, après diffusion aux abonnés, par les gestionnaires de la liste. Ceux-ci, membres ou non des associations Prader-Willi affiliées à Eurordis, contribuent à la meilleure qualité possible des échanges et au respect des règles de fonctionnement de la liste (la « Netiquette »).
Ils sont les seuls abonnés à avoir accès à la liste de tous les membres et sont tenus au secret. Ils prennent leurs décisions en toute indépendance.
Ils interviennent dans des situations telles que :
- Non respect des règles habituellement admises sur les listes de discussion
- Message ne respectant pas la finalité de la liste
- Message à vocation publicitaire
- Anomalie technique du message pouvant nuire à sa diffusion
- Anomalie de présentation du message pouvant nuire à sa compréhension
- Et, plus largement, toute situation inadaptée par rapport à l’objectif de la liste.
Ils peuvent exclure de la liste tout abonné qui ne respecterait pas les règles de bon fonctionnement de la liste (la « Netiquette »).
Les gestionnaires peuvent être amenés à lancer un nouveau sujet pour animer la liste. Mais d’autres abonnés peuvent aussi proposer de nouveaux sujets de discussion.
Pour contacter les gestionnaires, cliquez sur ce lien.
Inscription
Rentrez votre adresse email dans la fenêtre qui va s’ouvrir en cliquant sur ce lien puis cliquez sur le bouton . Attention, il faut que ce soit une adresse email valide, car le serveur va vous renvoyer à cette même adresse un code indispensable à la validation de votre inscription.
Dans le message automatique que vous allez recevoir de Sympa, notre robot gestionnaire de listes, il y a un code volontairement compliqué, qui commence par « init… « . Recopiez-le dans le champ correspondant dans votre navigateur web (au mieux, faites un copier/coller si vous savez comment faire). Puis cliquez sur le bouton .
Un nouveau message (de bienvenue) vous est alors adressé vous confirmant votre abonnement.
Attention : il faut conserver ou imprimer ce message, car il comporte les éléments indispensables à votre identification, et donc indispensables à votre désabonnement, à l’accès aux archives,… Ces éléments sont:
- votre adresse email d’inscription
- et le le mot de passe qui y correspond (le mot de passe initial est volontairement très compliqué, mais vous pouvez le changer très facilement).
Vous pouvez désormais poster votre message de présentation à la liste à laquelle vous venez de vous abonner. Un petit mot de présentation (facultatif), même très succinct, est souhaité, afin de vous présenter à la liste; vous pouvez poster ce message en cliquant ici .
Poster un message
Pour écrire à la liste Prader-Willi, et donc pour que tous ses abonnés reçoivent votre message, postez votre mail à l’adresse suivante:
N’oubliez pas qu’il est fondamental de:
- vous présenter dès votre inscription : envoyez un message à la liste pour annoncer aux autres abonnés votre nouvelle venue, vos rapports avec le Prader-Willi, votre prénom (ou votre pseudonyme), ce qui vous a amené à connaître la liste et à vous y inscrire.
- lire et respecter la Netiquette de la liste. Lisez-la au moins une fois avant de poster à la liste !
Ecrire directement depuis ce site
Si vous êtes déjà abonné(e) à la liste, vous pouvez écrire un mail à la liste directement depuis ce site. Cliquez ici pour vous identifier (bouton « Login » en haut à gauche de la page qui va s’ouvrir), puis cliquez sur « Poster » dans le menu de gauche, pour écrire votre message.
Partager des documents
Il existe ici un espace pour partager des documents et les proposer au téléchargement à vos colistiers ; il peut s’agir de documents relatifs à la médecine (dossiers, images, videos,…), ou même n’importe quel autre type de document.
En effet, il est strictement interdit de poster des attachements (= fichiers joints) sur la liste (risque de surcharge du serveur, ou même blocage, transmission de virus,…).
Consultez ici la page d’aide pour mettre en ligne vos documents, puis cliquez sur ce lien pour accéder à l’espace partagé Prader-Willi.
Changer son profil
Cliquez ici pour modifier votre mot de passe ou votre adresse email d’inscription.
Cliquez ici pour modifier votre mode d’inscription.
En cas de difficulté, voici les pages d’aide relatives à:
Archives
Il est inutile pour vous de conserver les messages reçus. Vous avez un accès complet aux archives avec recherche par mots-clés. Toutefois, elles sont bien sûr protégées, et seuls les abonnés à la liste peuvent les consulter.
Vous pouvez effectuer une recherche « simple » sur le mois en cours, ou alors cliquer sur « Recherche avancée« , et accéder à de nombreux critères de recherches.
Une petite précision s’impose si l’outil informatique reste pour vous encore un peu obcsur: quand vous faites une « recherche avancée« , il vous faut sélectionner les mois d’archives sur lesquels vous souhaitez faire votre recherche. En cliquant sur un mois (par exemple « 2001-12 », donc décembre 2001), vous n’effectuerez votre recherche que sur ce mois. Pour sélectionner plusieurs mois, voire une longue période, cliquer une fois sur le mois débutant la période, montez l’ascenseur jusqu’au mois terminant la période, maintenez la touche « Shift » de votre clavier enfoncée (« majuscule » en français, différent de « Caps Lock « ), et cliquez sur ce mois.
- Attention: sous peine d’obtenir un message « d’erreur interne sur le serveur« , évitez de faire une recherche sur une trop longue période d’archives et limitez-vous à 3 mois si la liste est *très* active, 6 mois sinon.
Pour accéder aux archives d’une liste, il vous faut d’abord aller sur la page de cette liste, puis cliquez sur le lien « Archives » dans le menu de gauche. Attention, lorsque vous aurez cliqué sur ce lien, une nouvelle fenêtre va s’ouvrir…. sur un message d’erreur en rouge (sauf si vous vous êtes déjà identifié auparavant). C’EST NORMAL.
N’oubliez pas que, à chaque fois que vous voudrez accéder à l’interface de Sympa, notre robot gestionnaire de la liste, il vous faudra vous identifier en cliquant sur le bouton « Login » en haut à gauche de l’écran, et en rentrant alors votre adresse email et votre mot de passe personnel. Si vous avez perdu ce dernier, vous pouvez le récupérer facilement.
Cliquez ici pour accéder aux archives
Se désabonner
Tout d’abord, une petite précision : si vous voulez vous désabonner parce que vous recevez trop de messages sur une ou plusieurs listes auxquelles vous êtes abonné(e), ou que vous recevez ces messages sur votre adresse email professionnelle, sachez que vous pouvez rester abonné(e) et consulter les messages de la liste sur le web, sans les recevoir par email, ce qui ne vous empêche pas de pouvoir poster à la liste.
Pour ce faire, il vous suffit de modifier votre mode d’inscription: cliquez sur le lien « Modifier mon mode d’inscription » dans le menu de gauche (après vous être identifié(e) sur Sympa).
Pour connaître les différents mode d’inscription possibles, allez faire un tour ici.
Plusieurs possibilités pour vous désabonner :
- Sur la page d’accueil de votre liste, cliquez dans le menu de gauche sur « Se désabonner » après, bien sûr, vous être identifié(e).
- Envoyez un message à partir de votre adresse habituelle (considérée comme étant l’adresse sous laquelle vous vous êtes abonné(e) à la liste) à l’adresse: sympa@medicalistes.org
- Laissez le sujet vide
- Dans le corps du message, mettez : signoff Prader-Willi
- En dernier recours, si vous n’y arrivez vraiment pas, contactez le gestionnaire de votre liste.
DÉSABONNEMENT À LA LISTE À LAQUELLE VOUS ÊTES ABONNÉ(E).
Questions diverses
Pour toute autre action ou question, merci de consulter la rubrique d’aide.
Avec le soutien du LEEM
Statistiques de visites
Sur demande à notre équipe technique, vous pouvez demander la mise en place de l’outil Webalizer, mais celui-ci est moins bien qu’Awstats, installé par défaut.
L’aspect (les couleurs) des pages de stats est configurable sur simple demande, en suivant le modèle ci-dessous:
color_Background="F5DB9E" # Background color for main page (Default = "FFFFFF")
color_TableBGTitle="AC2C2E" # Background color for table title (Default = "CCCCDD")
color_TableTitle="FFFFFF" # Table title font color (Default = "000000")
color_TableBG="AC2C2E" # Background color for table (Default = "CCCCDD")
color_TableRowTitle="FFFFFF" # Table row title font color (Default = "FFFFFF")
color_TableBGRowTitle="FFFFFF" # Background color for row title (Default = "ECECEC")
color_TableBorder="FFFFFF" # Table border color (Default = "ECECEC")
color_text="000000" # Color of text (Default = "000000")
color_textpercent="606060" # Color of text for percent values (Default = "606060")
color_titletext="000000" # Color of text title within colored Title Rows (Default = "000000")
color_weekend="EAEAEA" # Color for week-end days (Default = "EAEAEA")
color_link="0011BB" # Color of HTML links (Default = "0011BB")
color_hover="605040" # Color of HTML on-mouseover links (Default = "605040")
color_u="FF9933" # Background color for number of unique visitors (Default = "FF9933")
color_v="F3F300" # Background color for number of visites (Default = "F3F300")
color_p="4477DD" # Background color for number of pages (Default = "4477DD")
color_h="66F0FF" # Background color for number of hits (Default = "66F0FF")
color_k="339944" # Background color for number of bytes (Default = "339944")
color_s="8888DD" # Background color for number of search (Default = "8888DD")
Tourette
La liste de discussion / diffusion
des malades atteints d syndrome de Gille de la Tourette
A qui est destinée cette liste
Cette liste francophone est réservée aux gens concernés – de près ou de loin – par le syndrome Gilles de la Tourette. J’entends par là les patients bien évidemment, leur famille, leurs proches, le personnel soignant (qu’il soit médical ou para-médical), ainsi que toute personne concernée par le sujet.
La liste Tourette est appelée à être une liste aussi simple et conviviale que ses grandes soeurs anglophones.
Encore une fois, les frontières sont extrêment larges, du moment que le sujet du message a un rapport direct avec le syndrome Gilles de la Tourette.
Le fonctionnement d’une liste est ce qu’en font les abonnés, certains s’inscrivent pour chercher une réponse aux multiples questions que soulèvent leur maladie d’autre pour apporter le réconfort d’une victoire contre la leucémie ou de précieux conseils aux nouveaux malades, c’est la force des listes de discussions.
les abonnés de la liste peuvent aussi communiquer sur le [chat de la maladie de Tourette.
>http://www.medicalistes.org/tourette/chat/]
AFSGT, Association Française du Syndrôme Gilles de La Tourette.
Plus d’infos sur les listes de discussions: ici.
Faites connaître la liste Tourette !
Plus le nombre d’abonnés est important, plus les possibilités de trouver une information donnée sont grandes; c’est la raison pour laquelle je vous demande – dans la mesure de vos possibilités bien évidemment – de faire connaître la liste Tourette auprès de vos médecins, de vos éventuels amis malades, et si vous êtes vous-même médecin généraliste, pédiatre, hémato, infirmier(e) ou kiné, à vos confrères. Un simple et bon moyen peut être d’imprimer le présent message, d’en faire des photocopies, et de le déposer à votre spécialiste (ou à votre centre hospitalier), qui les proposera a son tour à d’autres patients susceptibles d’être intéressés par la liste Tourette.
Qui gère cette liste?
Le list owner (le gestionnaire de la liste Tourette est Cyril Quéméras.
Note importante
Tout message posté à la liste ne peut avoir qu’un but informatif, et ne peut en aucun cas être assimilé à un avis médical. Toute information relative à une thérapeutique ou à un diagnostic doit être reçue sous réserve; seul votre médecin est habilité à confirmer la validité d’une telle information.
Alors, vous voulez vous inscrire?
S’inscrire
Pour s’inscrire à la liste, il suffit de compléter le formulaire d’inscription
en indiquant votre adresse de messagerie.
- Note importante confidentialité: Médicalistes propose gratuitement à toute personne qui en ferait la demande à staff@medicalistes.org une adresse email pseudonymique (ex: pseudo756@medicalistes.org). Plus d’informations sur la page accessible ici.
Ecrire à la liste
Pour écrire à la liste, et donc pour que tous ses abonnés reçoivent votre message, postez votre mail à l’adresse suivante: Tourette@medicalistes.org
Ecrire directement depuis ce site
Si vous êtes déjà abonné(e) à la liste, vous pouvez écrire un mail à la liste directement depuis votre navigateur. Cliquez ici pour vous identifier (bouton « Login » en haut à gauche de la page qui va s’ouvrir), puis cliquez sur « Poster » dans le menu de gauche, pour écrire votre message.
N’oubliez pas qu’il est fondamental de:
vous présenter dès votre inscription: envoyez un message à la liste pour annoncer aux autres abonnés votre nouvelle venue, votre prénom (ou votre pseudo), ce qui vous a amené à connaître et à vous inscrire à Tourette, etc…
lire et respecter la netiquette de la liste. Lisez-la au moins une fois avant de poster à la liste !
Comment se désabonner de la liste Tourette
Plusieurs possibilités:
Rentrez votre adresse email d’inscription après avoir cliqué ici. Si vous êtes déjà identifié auprès de Sympa, vous n’aurez même pas à taper votre adresse email, mais juste à confirmer votre désabonnement en cliquant sur un bouton.
Envoyez un message:
- à partir de votre adresse habituelle (considérée comme étant l’adresse sous laquelle vous vous êtes abonné(e) à la liste)
- à l’adresse sympa@medicalistes.org
- laissez le sujet vide
- dans le corps du message, mettez: signoff Tourette
- si vous voulez envoyer la commande de désabonnement à partir d’une autre adresse,envoyez un mail:
- à partir de n’importe quelle adresse
- à l’adresse sympa@medicalistes.org
- laissez le sujet vide
- dans le corps du message, mettez: signoff Tourette adresse.dinscription@domaine.fr
en dernier recours, si vous n’y arrivez vraiment pas, contactez le gestionnaire de votre liste.
EN AUCUN CAS, IL NE FAUT POSTER DE DEMANDE DE DÉSABONNEMENT À LA LISTE À LAQUELLE VOUS ÊTES ABONNÉ(E).
Partager des documents avec vos co-listiers
Il existe ici un espace pour partager des documents et les proposer au téléchargement à vos colistiers; il peut s’agir de documents relatifs à la médecine (imagerie, anapath, dossiers, videos, etc…) ou même n’importe quel autre type de document (images, video, sons, liens internet, exécutables, etc…)
En effet, il est strictement interdit de poster des attachements (= fichiers joints) sur la liste (risque de surcharge du serveur, voire plantage, transmission de virus, etc…)
Consultez ici la page d’aide pour mettre en ligne vos documents, puis cliquez sur ce lien pour accéder à l’espace partagé de Tourette
Une sélection de documents en rapport avec le sujet de la liste se trouve ici.
Liens
Une sélection de liens en rapport avec le sujet de la liste se trouve ici.
Changer son profil
Cliquez ici pour modifier votre mot de passe ou votre adresse email d’inscription.
Cliquez ici pour modifier votre mode d’inscription.
En cas de difficulté, voici les pages d’aide relatives à:
Consulter les archives de Tourette
Les archives de la liste sont intégralement consultables sur ce site. Toutefois, elles sont bien sûr protégées, et seuls les abonnés à la liste peuvent les consulter.
Vous pouvez effectuer une recherche « simple » sur le mois en cours, ou alors cliquer sur « Recherche avancée », et accéder à de nombreux critères de recherches.
Une petite précision s’impose si l’outil informatique reste pour vous encore un peu obscur: quand vous faites une « recherche avancée », il vous faut sélectionner les mois d’archives sur lesquels vous souhaitez faire votre recherche. En cliquant sur un mois (par exemple « 2001-12 », donc décembre 2001), vous n’effectuerez votre recherche que sur ce mois. Pour sélectionner plusieurs mois, voire une longue période, cliquer une fois sur le mois débutant la période, montez l’ascenseur jusqu’au mois terminant la période, maintenez la touche « Shift » de votre clavier enfoncée (« majuscule » en français, différent de « Caps Lock« ), et cliquez sur ce mois.
Attention: sous peine d’obtenir un message « d’erreur interne sur le serveur« , évitez de faire une recherche sur une trop longue période d’archives et limitez-vous à 3 mois si la liste est *très* active, 6 mois sinon.
Pour accéder aux archives d’une liste, il vous faut d’abord aller sur la page de cette liste (si vous la connaissez, allez-y directement, sinon, vous pouvez la rechercher ici), puis cliquez sur le lien « Archives » dans le menu de gauche. Attention, lorsque vous aurez cliqué sur ce lien, une nouvelle fenêtre va s’ouvrir…. sur un message d’erreur en rouge (sauf si vous vous êtes déjà identifié auparavant). C’EST NORMAL.
N’oubliez pas que, à chaque fois que vous voudrez accéder à l’interface de Sympa, notre robot gestionnaire de la liste, il vous faudra vous identifier en cliquant sur le bouton « Login » en haut à gauche de l’écran, et en rentrant alors votre adresse email et votre mot de passe personnel. Si vous avez perdu ce dernier, pas de panique, vous pouvez le récupérer facilement.
Cliquez ici pour accéder aux archives
Questions diverses
Pour toute autre action ou question, merci de consulter la rubrique d’aide.
Sommeil-Fr
=art149