Médicalistes

MON BUT

Permettre aux personnes souffrant de douleurs, épuisement, etc.. et éventuellement atteintes de fibromyalgie, de se reconnaitre dans mon témoignage.

La fibromyalgie peut débuter dès l’enfance et atteint beaucoup plus les femmes que les hommes. Elle est souvent aggravée par le stress ou un choc. On peut retrouver plusieurs cas dans une même famille. La fibromyalgie peut dans certains cas, devenir invalidante.

La fibromyalgie : douleurs, fatigue chronique, troubles du sommeil, de la mémoire,de la concentration.

La fibromyalgie s’accompagne de symptômes tels que: station debout pénible, problèmes digestifs, irritabilité, anxiété, parfois syndrôme dépressif etc… Les fibromyalgiques ressentent beaucoup plus les douleurs que les autres personnes.

Il faut se faire à l’idée que c’est un syndrome dont on ne connait pas l’origine, pour lequel il n’y a pas de traitement actuellement, qu’on peut nous aider à soulager nos douleurs, et que le mieux est d’essayer de les gérer, ce qui n’est pas toujours facile. Mais en changeant certaines choses dans notre vie, il peut y avoir des améliorations.

La fibromyalgie est un syndrome qui ne se voit pas sur les examens radiologiques et biologiques courants.

Les fibromyalgiques ne donnent pas l’impression d’être malades, mais les symptômes qu’ils décrivent sont bien réels et peuvent devenir insupportables.
Il faut les croire et les écouter pour les aider à vivre leur fibromyalgie le mieux possible.

MON TEMOIGNAGE

Depuis l’enfance, je supporte des douleurs diffuses dans toutes les parties du corps. J’ai aussi des problèmes articulaires, musculaires, je suis épuisée, et ai de nombreux symptômes qui ne cessaient d’empirer.

En fait, pendant 25 ans, je suis allée voir des médecins, des spécialistes, des professeurs, toujours pas d’explication. Les symptômes s’aggravaient au fil des années.

Il y a 6 ans, suite à 2 chocs consécutifs, j’ai souffert de douleurs intenses au niveau du dos, d’une sciatalgie, et me plaignais d’une fatigue intense. Cela devenait insupportable. Examens sur examens, toujours rien, on commençait à me parler de dépression, je n’y croyais pas car j’ai toujours tout fait pour essayer de tenir le coup ; mais cela n’arrive pas qu’aux autres… Je commençais à y croire, j’allais de plus en plus mal. C’est à ce moment là que j’ai du arrêter le travail, car en plus, un de mes chocs était d’ordre professionnel. Lorsque mon employeur me causait des problèmes injustifiés, je disais que j’avais l’impression qu’il me mettait un coup de massue derrière la tête et c’est tout mon corps qui le ressentait; cependant, dans ces cas là, je m’arrangeais à ne rien laisser voir.

J’ai alors été adressée à un médecin de médecine interne qui, après quelques consultations m’a annoncé que j’étais fibromyalgique en me prévenant que c’est une maladie qui peut se stabiliser mais aussi devenir invalidante…

Cela fait 3 ans et demie que j’ai mis un nom sur ma maladie, je ne travaille plus car cela m’est devenu physiquement impossible, et je ne crois plus à la stabilisation car mes symptômes s’accentuent par poussées, et sont surtout très anciens.

Au niveau des symptômes, j’ai et j’ai eu, et cela est très cyclique suivant le temps, mes émotions positives ou négatives, mon alimentation, ou ce que je fais et les traitements que l’on me change de temps en temps, des contractions musculaires de la tête aux pieds J’ai eu aussi des malaises, parfois dus à certains médicaments que je ne supporte pas, je perds parfois l’équilibre et échappe les objets que je tiens dans les mains.

Je souffre donc aussi de gonflement généralisé, surtout l’été, j’ai des problèmes aux yeux, vue trouble et gène par rapport à la luminosité, ne supporte pas du tout le soleil que ce soit au niveau de la vue ou de la peau. J’ai perdu beaucoup de force musculaire. J’ai les intestins très sensibles, ce qui fait que nous sommes obligés d’éliminer beaucoup de traitements. J’ai des problèmes de station debout pénible. J’ai également une gène au niveau de la bouche et de la gorge, ce qui me cause des difficultés passagères pour parler ou avaler, j’entends moins bien et je parle fort. J’ai de plus en plus de soucis de mémoire et de concentration, j’arrive à en oublier les conversations et j’ai beaucoup de mal à me concentrer. Quand je n’ai plus du tout d’énergie et que je suis trop épuisée, je fais « n’importe quoi » (des bêtises), le plus décourageant, c’est que je m’en rends compte. Je me cogne aussi très souvent dans les portes, les tables…

Bon, je crois que je ne pourrais jamais décrire tous mes symptômes, en tous cas dans la fibromyalgie les douleurs sont importantes mais les autres symptômes qui s’y rattachent aussi !

Tout cela pour dire que je passais beaucoup de temps dans mon canapé, allongée, et non pas dans mon lit car c’est moins décourageant. J’ai de plus en plus de mal à m’occuper de ma maison. Par contre comme c’est le matin que je vais le mieux, c’est à ce moment là que j’en profite pour faire mes tâches ménagères. En début d’après midi je suis obligée de me reposer, et arrive difficilement à sortir car je m’oblige à bouger. En effet, je me suis rendue compte que même si j’ai très mal, je préfère bouger car tout se « dérouille » et quand on a une occupation le temps passe plus vite. Il faut dire que j’évite de montrer à mon mari et mes enfants combien je souffre, mais c’est parfois impossible de le cacher.

J’ai essayé toutes sortes d’anti-douleurs avant d’en trouver un qui convenait à peu près. Les douleurs sont toujours là mais un peu plus supportables, et j’ai appris à vivre « avec ».

Quand le temps change ou lors de stress les crises reviennent et là, c’est difficile à supporter, je suis irritable… C’est vrai que ce qui est difficile à supporter, c’est que personne ne se rend compte à quel point on souffre et on est fatiguées jusqu’à ne pas tenir sur nos jambes.

J’ai modifié certaines choses dans ma vie, ma façon de faire et de voir les choses, et tout ceci fait que je supporte beaucoup mieux ma fibromyalgie.

Depuis un an, j’aide les fibromyalgiques par l’intermédiaire de mon groupe de discussions, celui ci les aide beaucoup. Pouvoir enfin communiquer avec des personnes qui les comprennent est très positif pour tous les abonné(e)s pour lesquel(le)s, pouvoir s’exprimer devent un réel besoin !

DIAGNOSTIC

La fibromyalgie peut débuter dès l’enfance, chez les enfants, elle se retrouve sous forme de douleurs dorsales, aux genoux, surtout après le sport, de la fatigue, des maux de tête, une hyperactivité pour certains, et des problèmes de concentration à l’école. Elle se déclenche aussi à l’adolescence et touche en particulier les femmes. Les hommes ne sont pas épargnés, mais sont beaucoup moins nombreux à être atteints. On peut rencontrer plusieurs cas dans la même famille.

Elle s’aggrave souvent après un stress, des problèmes familiaux, professionnels, un choc, physique, psychologique ou opératoire, etc…. La fibromyalgie peut rester longtemps supportable, se stabiliser, mais aussi devenir invalidante, tout dépend du degré du syndrome. Elle évolue par poussées. Les troubles augmentent à la ménopause.

On peut penser à une fibromyalgie, lorsque le patient se plaint de douleurs diffuses incessantes depuis plusieurs mois.
On ne doit rien trouver à l’examen clinique car ce n’est pas une maladie organique.

 Les principaux symptômes sont:

• douleurs diffuses
• fatigue chronique
• sommeil non réparateur…
• troubes de la mémoire
• troubles de la concentration

 D’autres symptômes peuvent se rajouter aux précédents:

• station debout pénible
• céphalées,
• fourmillements
• raideur musculaire
• colites
• anxiété
• jambes sans repos, etc…

 Pour éliminer d’autres maladies dont les symptômes sont ressembants:

• polyarthrite,
• lupus,
• myofasciite à macrophages
• polymyosite
• problèmes neurologiques, musculaires autres, etc…

 et suivant les symptômes du patient, le médecin doit faire pratiquer:

• examens biologiques
• examens radiologiques
• IRM
• scanner
• scintigraphie
• EMG, etc…

Ce bilan doit être normal chez les malades atteints de fibromyalgie.

Mais, pour diagnostiquer les fibromyalgies, il faut encore que le médecin sache reconnaitre la fibromyalgie à l’auscultation. On doit retrouver certains points douloureux dont le nombre peut varier d’un jour à l’autre suivant les « crises » du malade…

Essayer de ne pas diagnostiquer trop vite le malade e tant que dépressif, etc…

Je n’en veux pas aux médecins, heureusement qu’ils sont là pour nous aider, mais c’est difficile d’entendre certains médecins nous dire que les fibromyalgies n’existent pas… ou que nous sommes des hypocondriaques … ou que c’est dans notre tête et que nous devons aller voir un psychiatre … cela m’est arrivé plusieurs fois, et je connais des fibromyalgiques qui sont allées faire des séjours dans des centres psychiatriques, alors qu’elles ou ils ne sont pas plus psychiatriques que moi.

La fibromyalgie ne se voit pas. Tous les malades atteints de fibromyalgie ne vivent pas leur syndrome de la même façon. Ce sont généralement des personnes hyperactives, qui ont eu beaucoup de problèmes dans leur vie. Certaines n’ont que peu de symptômes, tandis que d’autres ont beaucoup de douleurs et de symptômes associés. La fatigue chronique et les douleurs que nous décrivons paraissent invraisemblables, parce que très diverses, intenses, bizarres et aussi compliquées.

Les fibromyalgiques sont des personnes qui ont des douleurs bien réelles, il faut les croire et les écouter, les douleurs sont souvent augmentées par les émotions négatives fortes, que nous arrivons de moins en moins à gérer au fur et à mesure que nous avançons dans la maladie, l’alimentation, les médicaments, l’activité physique, etc…

Beaucoup de fibromyalgiques ne ressentent pas leurs émotions comme les autres personnes. Certains ont eu beaucoup de problèmes graves dans leur vie et ont appris à vivre en les dissimulant alors qu’il aurait été préférable de les extérioriser.

Le syndrôme dépressif est souvent dû au long parcours qu’ont dû faire les fibromyalgiques avant que l’on mette un nom sur leurs symptômes.

Il est très difficile aussi de supporter des douleurs toute la journée et d’admettre que l’on est atteint d’une maladie mal connue et qui ne se soigne pas. De plus, pour certains, l’entourage ne croit pas vraiment que les fibromyalgiques souffrent à ce point puisque c’est une maladie qui ne se voit pas.

MA FIBROMYALGIE

Je décris la fibromyalgie en tant que malade, avec « mes mots », ceux qu’emploient les fibromyalgiques lorsqu’ils parlent de leurs symptômes, entre eux ou à leur médecin, et laisse au corps médical le soin de définir la fibromyalgie avec le vocabulaire qui lui est réservé, mais que nous trouvons parfois très compliqué.

Je suis fibromyalgique depuis mon enfance, j’ai 51 ans, et connais mon diagnostic depuis 1994.

Je décris dans ce site ce que j’ai vécu et ce que je vis, les symptômes que je ressens, ce que j’ai appris lors des consultations chez le médecin qui me suit, et prend le temps de tout m’expliquer, ce que j’ai constaté en communiquant avec d’autres malades atteints de fibromyalgie, car j’ai beaucoup de contacts avec eux, par le net, ainsi que par l’association que j’ai créée avec d’autres personnes : l’A.A.A.M.A.F., Association Aide Aux Malades Atteints de Fibromyalgie, Association loi 1901, dont le siège est en Charente, et qui organise également des journées trimestrielles avec conférences sur la région de Bordeaux, pour les adhérents.

Je fais tout ce que je peux pour permettre aux malades de communiquer, pouvoir enfin en parler et mieux comprendre leur fibromyalgie.

Mon parcours a été très long et difficile avant de pouvoir mettre le nom de fibromyalgies sur mes symptômes. Je suis allée rencontrer de nombreux médecins, spécialistes, professeurs, pendant des années, expliquant tous mes problèmes bizarres et inexpliqués. J’ai eu toutes sortes d’examens, beaucoup d’hospitalisations médicales et chirurgicales, certainement pas toujours indispensables, car à chaque anesthésie ou intervention chirurgicale, je ressens une augmentation de mes symptômes. Certains spécialistes conseillaient de chercher une autre pathologie que celles vers lesquelles on m’orientait. Une autre pathologie, mais laquelle ? Toujours sans résultat !

Cependant j’ai longtemps réussi à vivre comme tout le monde, bien sûr avec beaucoup de douleurs et très fatiguée, 3 enfants et une vie professionnelle à responsabilités, j’étais très active, avais beaucoup de gros ennuis et ne les montrais à personne. Tout le monde m’admirait, j’étais hyperactive, toujours là pour tout le monde, à rendre service, agréable, même si j’avais de gros soucis.

A cette époque j’étais suivie par un médecin de médecine générale qui faisait tout son possible pour me soigner malgré ces nombreux symptômes compliqués, et par un médecin homéopathe que je dois vraiment remercier car elle m’a écoutée raconter tous mes problèmes pendant des années en m’aidant médicalement et psychologiquement.

Jusqu’au moment, ou, un changement d’employeur et un très mauvais environnement professionnel a engendré ce que j’appelle « une grosse poussée » de fibromyalgies, et c’est là que tout s’est vraiment déclenché ! Cela a aggravé ma fibromyalgie ! je ne pouvais plus marcher, devais rester couchée tellement j’avais mal partout ! Et plus je restais couchée, plus j’avais mal, mais je ne tenais plus debout ! Alors, comment faire ?

J’ai encore eu la chance d’être adressée à un médecin interniste qui, après quelques consultations, nous a annoncé à mon mari et moi que j’étais atteinte de fibromyalgies !

Il nous a expliqué que c’est une maladie mal connue, qui peut devenir invalidante mais qui n’est pas mortelle. Il nous a ensuite donné toutes sortes d’explications et nous en donne toujours dès qu’il apprend quelque chose de nouveau sur les fibromyalgies puisqu’il s’intéresse beaucoup à ce problème.

Quel soulagement, enfin un nom à mettre sur tous ces symptômes que je traînais depuis l’enfance !

Il nous a dit les mots justes pour nous faire comprendre qu’on ne meurt pas de fibromyalgies, que la fibromyagie est très embêtante, que les symptômes ne reflètent pas toujours la gravité ; tout en nous expliquant que dans certains cas, ils peuvent se stabiliser. Ce qui s’est avéré vrai, puisque c’est ce qui m’arrive actuellement, et cela m’a permis par rapport à mon expérience, d’aider d’autres malades à aller mieux.

Nous avons donc ensuite testé plusieurs traitements pour soulager les douleurs, ce qui a donné des résultats quelques mois plus tard.

J’ai ensuite dû accepter ma fibromyalgie, ce qui n’a pas été très long dans la mesure ou je souffrais déjà depuis de longues années, mais par contre j’ai ensuite appris à gérer mes douleurs en me trouvant de nouvelles occupations et en gérant mes activités et ma vie familiale d’une autre façon. Le plus dur est de supporter cet epuisement total qui m’anéantit régulièrement, et m’empêche de faire quoi que ce soit.

Je dois aussi dire que j’ai la chance d’avoir un mari et des enfants qui comprennent que je suis vraiment malade, même si cela ne se voit pas, et qui m’aident quand ils se rendent compte que j’ai trop de douleurs ou que je n’ai plus du tout d’énergie.

LES DOULEURS

Les fibromyalgiques ont des douleurs aux muscles et aux tendons. La fibromyalgie fait « mal partout ».

Cette douleur diffuse se manifeste aussi par toutes sortes de sensations : des piqûres, des brûlures, des crampes (souvent nocturnes). Elles s’intensifient au fur et à mesure que la journée avance, pour arriver à leur maximun au milieu de la nuit. Le matin, les fibromyalgiques se réveillent très fatigués, comme s’ils n’avaient pas dormi, leurs corps est endolori, ankylosé. Il peut falloir parfois longtemps pour arriver à démarrer la journée.

La fibromyalgie peut provoquer des douleurs variables, qui peuvent rester longtemps supportables. Les douleurs de la fibromyalgie sont augmentées par le stress, l’anxiété, les changements de temps, le froid, l’humidité, la fatigue, l’exercice, les activités ménagères et professionnelles, et même… l’inactivité et le repos !, car moins nous bougeons et plus nous avons mal. Les douleurs des fibromyalgies évoluent par poussées.

Tout, pour nous, fibromyalgiques est source de douleur, rester assis, debout, allongés, écrire, porter des objets, conduire, se promener en voiture, marcher, etc…nous ne savons pas dans quelle position nous mettre, que ce soit dans la journée ou pour dormir. Notre peau aussi nous provoque des douleurs, et est très sensible aux frottements même des vêtements!

Les douleurs provoquées par la fibromyalgie, et que nous décrivons paraîssent invraisemblables parce qu’intenses, très bizarres et différentes, les douleurs circulent d’un point à un autre, et peuvent apparaître tout à coup sans raison valable à n’importe quel moment de la journée au point de nous bloquer dans nos activités.

Les fibromyalgiques ressentent beaucoup plus les douleurs que les autres personnes, se sentent toujours très fatigués et sont fatigables ; et dès qu’ils font un exercice physique, ils sont épuisés et les douleurs reviennent en force.

La fibromyalgie peut provoquer peu de douleurs chez certaines personnes et être beaucoup plus conséquente suivant le degré de la fibromyalgie. Tout dépend aussi de l’ancienneté de la fibromyalgie. Certains peuvent vivre des années comme tout le monde, avec des douleurs supportables malgré tout.

Les douleurs de la fibromyalgie peuvent vraiment se déclencher après toutes sortes d’évènements : un stress, un licenciement, des problèmes professionnels, familiaux, affectifs, un choc, physique, psychologique, opératoire, etc…

Ce sont les douleurs diffuses incessantes depuis plusieurs mois, inexpliquées qui servent de base au diagnostic de la fibromyalgie. Le médecin doit aussi retrouver un certain nombre de points précis douloureux à la pression. Ce nombre de points peut varier selon les périodes et également se retrouver dans d’autres pathologies avec symptomes ressemblant aux fibromyalgies.

Donc, avant de déclarer le diagnostic de fibromyalgie, le médecin doit s’assurer qu’il ne s’agit pas d’une autre maladie.

La fibromyalgie ne se découvre pour l’instant ni sur les examens radiologiques, ni sur les examens biologiques courants.

La fibromyalgie peut devenir invalidante pour certains fibromyalgiques dans le cas de douleurs trop intenses.

Les fibromyalgiques doivent se dire que ces douleurs ne disparaîtront pas complètement et qu’ils doivent plutôt apprendre à les gérer en ayant l’esprit occupé pour moins y penser et en restant actifs ; car moins ils bougent, et plus ils ont mal !

LES SYMPTOMES ASSOCIES

La fibromyalgie est souvent associée à de nombreux autres symptômes.

Les fibromyalgiques se plaignent de certains symptômes qui peuvent être périodiques et très variés, pour certain(e)s, ceux ci se rajoutent au fils des années :

 asthénie musculaire (plus intense le matin au réveil),

 myalgies diffuses,

 difficultés à avaler, parler (extinctions de voix),

 colon irritable, colites, constipation, diarrhées,

 problèmes digestifs,

 problèmes de vessie avec besoins fréquents d’uriner,

 toutes sortes de maux de tête chroniques: céphalées, migraines,

 problèmes au niveau des yeux : photophobie, convergence, yeux qui pleurent, vision floue, filets noirs, flashs…

 sifflements ou bourdonnements des oreilles,

 frissons, bouffées de chaleur, sueurs,

 manque de sommeil, ce qui implique encore plus de douleurs et de fatigue,

 fatigue généralisée, parfois jusqu’à épuisement total…

 extrémités qui deviennent rouges, blanches, glacées.

 peau sèche,

 engourdissements et fourmillements des membres, et des extrémités,

 problème de jambes sans repos,

 parfois des malaises,

 certains bruits et certaines odeurs sont difficilement supportables.

 de troubles de mémoire et de concentration allant jusqu’à empêcher les fibromyalgiques de pouvoi s’exprimer, communiquer, réfléchir, étudier…

 d’anxiété : le terrain anxieux se retrouve chez à peu près tous les fibromyalgiques. Il s’agit d’une angoisse importante qui arrive sans aucune raison, et qui nous met très mal à l’aise. Celle-ci nous rend irritables.

 d’irritabilité : elle est dûe à la fatigue intense, aux problèmes de douleurs et aux symptômes qui sont parfois difficilement supportables.

 de syndrôme dépressif : les douleurs incessantes, les troubles divers et le manque de compréhension de l’entourage, peuvent engendrer un syndrôme dépressif.

 réactions au froid, à la chaleur, à l’humidité, au vent, etc…

GERER UNE FIBROMYALGIE

Ce que je cite sur cette page, provient de ma propre experience, ainsi que celles de fibromyalgiques avec lesquelles je communique. Ce qui ne veut pas dire qu’il n’existe pas d’autres façons de la gérer.

Lorsque nous savons que nous sommes atteints de fibromyalgie, il faut d’abord accepter sa fibromyalgie, en sachant bien qu’elle ne se soigne pas actuellement, mais qu’il est possible de soulager les douleurs et certains autres symptômes.

Etant donné que tous les malades ne vivent pas leur fibromyalgie de la même manière, au niveau symptomes et soins, il faut se dire que certains verront leur fibromyalgie s’améliorer, d’autres verront leur fibromyalgie se stabiliser, et d’autres verront leur fibromyalgie s’aggraver. Il vaut mieux penser que l’on doit s’adapter aux douleurs de la fibromyalgie, et aux autres symptômes, plutôt que de penser que tout va disparaître avec un traitement ; ce qui est peu probable. Certains personnes de mon groupe de discussions ont eu des rémissions après avoir appliqué certains conseils.

Tout cela n’est pas spécialement fonction du traitement, mais aussi de la vie que mène le malade atteint de fibromyalgie.

Il faut éviter autant que possible tout ce qui provoque le stress, l’anxiété, ou tout faire pour apprendre à gérer ces situations qui provoquent l’accentuation des fibromyalgies, donc, des douleurs et des symptômes.

Il faut essayer d’adapter notre emploi du temps à nos douleurs, c’est à dire faire ce que l’on peut sur le moment, et laisser le reste pour plus tard dans la mesure du possible.

Pour améliorer sa fibromyalgie, il faut surtout ne pas rester inactif, bouger, sortir, rencontrer d’autres personnes, se trouver des occupations même si nous n’avons pas beaucoup d’énergie.

Il faut s’organiser pour avoir l’esprit occupé, car lorsque nous ne pensons pas aux symptomes provoqués par la fibromyalgie , nous ressentons beaucoup moins nos douleurs et pensons moins à nos problèmes que ce soit des problèmes de santé ou psychologiques, entainés par la fibromyalgie.

Lorsqu’on est atteint de fibromyalgie, il faut aussi essayer d’apprendre à gérer nos émotions, car elles accentuent nos symptômes ou redéclenchent des crises lorsque nous sommes dans une périodes plus calme.

Il est difficile aussi d’avoir une maladie qui ne se voit pas, ce qui fait que notre entourage ne se rend pas compte à quel point nous souffrons et sommes épuisés, même avec un traitement.

Souvent aussi, l’entourage ne comprend pas pourquoi nous ne sommes pas en mesure d’aller à telle sortie ou telle soirée, pourquoi nous avons du mal à recevoir, faire nos tâches ménagères, professionnelles, etc… Tout cela parce que malgré tout nous n’avons pas si mauvaise mine que cela.

C’est la raison pour laquelle il faut essayer de prendre contact avec des groupes de discussions, associations, aller dans des réunions, etc…

Celles-ci permettent aux personnes atteintes de fibromyalgies de se retrouver et de parler de leurs symptômes, de comprendre comment elles doivent vivre avec, ce qui les soulage.

Les fibromyalgiques rencontrent enfin des personnes qui parlent des mêmes problèmes, et qui savent ce qu’ils ressentent. Cela rompt aussi l’isolement. Certains conjoints viennent également à ces réunions. Cela leur permet de mieux comprendre la maladie, et de pouvoir en discuter ensuite en famille.

Les associations et groupes de discussions servent aussi à faire connaître la fibromyalgie.

C’est pour cela qu’on commence à entendre parler de plus en plus de la fibromyalgie, que notre entourage commence à savoir que la fibromyalgie existe, et que peut être bientôt nous arriverons mieux à la soulager, peut être à la soigner.

TRAITER UNE FIBROMYALGIE

Je donne ces renseignements à titre indicatif, ce sont mes traitements qui ne soulageront pas forcément les autres fibromyalgiques, il est recommandé de parler de ces produits à votre médecin, et de ne pas en prendre sans ordonnance médicale….

 LES TRAITEMENTS MEDICAMENTEUX

Nous avons mis plusieurs mois après l’annonce de mon diagnostic, à trouver un anti douleurs qui me soulage, car les fibromyalgiques ont souvent des traitements qui leurs sont propres, et qui ne vont pas forcement à d’autres malades.

J’en ai essayé beaucoup à base de paracétamol, codeïne, etc… Certains me provoquaient trop d’effets secondaires, d’autres ne me calmaient pas du tout mes douleurs… ou n’avaient des effets positifs qu’un mois ou deux…

Le seul qui me soulage vraiment, et qui a changé ma vie depuis plusieurs années, est pourtant à base de paracétamol et de codeïne. Je ne supportais pourtant pas les autres comprimés de la même composition, mais celui ci ne me provoque aucun effet secondaire…

Parfois, en périodes de crises, mon médecin est obligé de me prescrire d’autres médicaments pour m’aider à supporter mes problèmes.

 LA PHYTOTHERAPIE

La phytothérapie, m’aide beaucoup en complément du traitement médicamenteux. En effet, j’ai eu de bons résultats avec la phytotherapie au niveau des problèmes de:

• colon irritable,
• anxiété,
• bouffées de chaleur,
• œdème cyclique idiopathique,
• sommeil,
• fatigue.

 L’ACUPUNCTURE

Je supporte difficilement les piqûres. Un peu normal, dans la mesure ou nous ressentons plus les douleurs que les autres personnes.
J’ai cependant essayé l’acupuncture pour mes problèmes de sommeil, ce qui m’a donné de bons résultats.

 LA KINESITHERAPIE

En ce qui me concerne:

• Les mouvements: quel supplice ! Lever les jambes, les bras, quand on n’a pas de force ! Ce n’etait pas une détente pour moi, mais une corvée… Annulés !

• Les massages manuels: idem ! Par quel bout commencer à toucher la peau quand chaque cm nous fait horriblement mal ! Seule solution pour pouvoir me toucher, le kinésithérapeute devait me passer des glaçons pour calmer les douleurs avant de faire quoi que ce soit. Ce n’était pas la solution idéale quand on sait que le froid me raidit les muscles et me met dans des états pas possibles. Annulés !

• Les massages avec un appareil qui décolle la peau: périodiquement et suivant nos crises, notre peau devient très douloureuse jusqu’à ne pas pouvoir la frôler… Le kinésithérapeute a essayé de me décoller le peau, là je me retrouvais avec des hématomes sur toutes les parties du corps ou l’appareil est passé… Annulés !

 MEDECINE ENERGETIQUE CHINOISE: Massages, etc..

Traitement formidable pour moi !
Encore un traitement qui m’a vraiment soulagée !
Depuis des années, j’étais de plus en plus ankylosée, je ne pouvais plus me baisser, me relever, tourner la tête… Les effets ne se ressentent qu’au bout de plusieurs séances… Cette technique me fait vraiment beaucoup de bien ! Maintenant je peux refaire beaucoup de gestes qu’il me devenait impossible de faire, et il me soulage beaucoup en période de crises.

Il y a quelques temps, si on m’avait conseillé cette technique, je n’aurai pas voulu en entendre parler. Cependant, j’étais tellement mal à une certaine période que j’ai tenté… et le résultat a été très positif également !

Les fibromyalgiques et sfc ont beaucoup de problèmes au niveau de l’énergie.

Nous disons souvent que nous n’en n’avons plus du tout. Mon kinésitherapeute me dit, qu’en fait, c’est que nous en avons trop, et qu’elle est mal canalisée.

Quand j’ai le cerveau « en ébullition », c’est à dire que je ne peux plus réfléchir, que je n’arrive plus à m’exprimer, que mes idées se bousculent, et que je suis vidée physiquement, il me dit qu’il sent que toute l’énergie qui me manque en dessous du cou, est centralisée dans le cerveau ce qui expliquerait ce que je dis plus haut.

Il canalise donc mon énergie, et là, je ne vous expliquerai pas comment il fait car j’en suis incapable, mais je sais que cela me fait un bien énorme…

Introduction

 La fibromyalgie n’est pas une maladie mais un syndrome.

 La fibromyalgie est un syndrome constitué d’une constellation de signes fonctionnels, mais il n’existe aucun signe objectif discutable.

 La fibromyalgie n’est pas une maladie avec une lésion d’un organe, mais ce n’est pas une maladie psychiatrique.

 Ce n’est pas une maladie psychiatrique, mais c’est un syndrome chronique, désespérément chronique. Elle peut donc être à l’origine d’une réaction dépressive. Les malades atteints de fibromyalgie sont donc des laissés-pour-compte. Ils n’ont ni une maladie d’organe, ni une maladie psychiatrique.

 Il n’y a aucun signe clinique spécifique objectif.

 Il n’y a aucun signe biologique spécifique. J’insiste sur le terme spécifique. Ils présentent des signes cliniques mais les médecins consultés ne trouvent rien. Ils semblent jouer un rôle de malade, et personne ne leur donne un statut de malade. Ce constat explique certainement le besoin d’être reconnu comme malade.

Ce syndrome peut effectivement être à l’origine de difficultés dans la vie familiale, la vie professionnelle, et d’une façon générale dans la vie sociale. Parfois l’on peut assister à une véritable invalidité avec incapacité au travail. Bien évidemment cette invalidité est difficile à être admise par la société car il n’y a ni lésion d’organe, ni maladie psychiatrique.

Description

 La fibromyalgie est constituée de

1. Douleurs, diffuses, changeantes en localisation et en intensité d’un jour à l’autre, de description variable. Les douleurs peuvent prendre le masque de nombreuses maladies, mais il n’y a jamais de signe objectif.
2. d’une fatigue chronique,
3. d’une fatigabilité,
4. de troubles du sommeil,
5. de troubles de l’attention,
6. de troubles de la mémoire, etc..

Examens complémentaires

 Les malades atteints de fibromyalgie ont eu en général de nombreux examens complémentaires (radiographies, scanners, biologie, ..) tous négatifs. Parfois de l’arthrose est mise en évidence, et l’on saute sur l’occasion pour lui attribuer une partie des douleurs. En fait les douleurs sont plus importantes, trop importantes pour être attribuées à l’arthrose.

Traitements

 Ce syndrome résiste aux traitements classiques : antalgiques, anti-inflammatoires, antidépresseurs. Il n ‘y a aucun traitement parfaitement codifié avec une autorisation de mise sur le marché pour l’indication fibromyalgie. Les malades atteints de fibromyalgie ont donc tous eu de multiples traitements divers et variés, parfois sans effets secondaires importants, parfois même assez toxiques. Parfois un traitement est efficace, mais rapidement l’efficacité diminue.

Facteurs favorisants

 Il existe certainement un terrain familial favorable, mais l’on peut ne pas parler de maladie génétique.

 Les émotions désagréables semblent jouer un grand rôle dans l’intensité des signes. L’intensité des signes est parfois telle que les malades atteints de fibromyalgie ne peuvent plus penser qu’à cette douleur tenace, cette fatigue accablante. Ce syndrome n’est pas rare.

Conclusion

 Il n’y a pas de traitement spécifique, mais des rémissions de durées plus ou moins longues voire des guérisons sont possibles.

 J’insiste sur le fait que les malades atteints de fibromyalgie ne sont pas des simulateurs, des malades imaginaires, des hystériques, des hypochondriaques. J’insiste aussi sur le fait que les malades atteints de fibromyalgie n’ont pas une pathologie factice.

C’est donc un syndrome fait d’une multitude de signes, sans aucun support organique ou biologique visible et bien caractérisé, avec un terrain familial, un rôle évident des émotions désagréables, pouvant être à l’origine d’une invalidité, sans traitement bien codifié, chronique mais avec des possibilités de rémission voire de guérison.

Foire Aux Questions

 Pourquoi les antidouleurs n’ont ils pas l’effet escompté dans la fibromyalgie ?

En pratique, quel que soit le type de douleurs chroniques, les antidouleurs sont peu efficaces. Cela n’est pas spécifique à la fibromyalgie. Cela explique également l’éclosion de nombreux centres antidouleurs.

 Une activité physique semble efficace pour certains malades atteints de fibromyalgie, que faire pour la majorité des malades que cela enfonce pendant de longs jours ?

L’activité physique est indispensable. Elle doit bien sur être adaptée à chaque personne. L’absence d’activité physique augmente de plus en plus la douleur et l’épuisement des malades atteints de fibromyalgie. Pour certains, un peu de marche, pour d’autres, un peu de vélo, pour d’autres, un peu de course, mais il faut une activité minimum.

 Les massages d’un kinésithérapeute sont ils utiles pour les malades atteints de fibromyalgie ?

Les massages classiques risquent d’aggraver la douleur car il existe une hyperesthésie cutanée. Il faut des massages superficiels et très doux.

 Peut on guérir d’une fibromyalgie ?

Beaucoup de malades atteints de fibromyalgie s’améliorent. Une bonne compréhension des mécanismes activateurs est indispensable pour espérer une amélioration.

 Comment parvenir à se relaxer, contrôler ses émotions ?

Il faut s’entraîner à la relaxation, faire du Taï Chi, du yoga, de la sophrologie, ou tout autre technique. Il faut un long apprentissage pour parvenir à se relaxer vraiment.

 Quelles solutions pour les problèmes de mémoire ?

Pour améliorer la mémoire, éviter absolument les produits sédatifs pour dormir. Eviter le tabac, s’entraîner régulièrement à apprendre des listes de mots, citations, langues étrangères, etc..